Om te beginnen: wat verstaan we eigenlijk onder EMB? In de uitzending legt hoogleraar Annette van der Putten (Rijksuniversiteit Groningen) uit dat ernstige meervoudige beperkingen meer een verzamelnaam is en geen diagnose. Pointer gebruikt daarom de definitie van het Kennisplein Gehandicaptensector: “Mensen met EMB hebben een IQ dat lager is dan 25 en hebben verschillende bijkomende beperkingen die zij niet of nauwelijks kunnen compenseren. Zij hebben dag en nacht zorg nodig.”  Volgens schattingen van Van der Putten geldt dit voor "acht- tot twintig duizend mensen".

Verschillende wetten en verschillende potjes

Waar kunnen mensen met een ernstige meervoudige beperking terecht? Mensen jonger dan 18 jaar kunnen een beroep doen op de jeugdwet of de Zorgverzekeringswet. Langs die wegen is geld beschikbaar voor de zorg voor kinderen, uitgekeerd door de gemeente of een zorgverzekeraar. Wat we zien, is dat veel ouders in die fase van het leven van hun kind ervoor kiezen om gebruik te maken van een persoonsgebonden budget (pgb). Dat is geld van de overheid of een zorgverzekeraar, waarmee gezinnen precies die zorg in kunnen kopen die ze willen. 

Tijdens ons onderzoek kwamen we bijvoorbeeld in contact met Marga uit Terneuzen. Met geld uit haar pgb huurt zij personeel in dat op werkdagen voor haar zoon Delano zorgt. Dat doen ze in een appartement dat Marga huurt met geld uit de Wajong-uitkering van Delano. Wat we ook vaak zien, is dat ouders de krachten bundelen en een kleinschalige woonvorm oprichten om in de zorg voor hun kinderen met EMB te voorzien. Eerder las je hier over Stichting Pim uit het Brabantse Dorst. Daar wonen zestien jongvolwassenen met EMB bij elkaar, in een instelling die is opgericht en nog steeds wordt gerund door hun ouders. Benieuwd of dit bestaat in jouw regio? Cliëntondersteunersorganisatie MEE houdt een lijst bij van zulke ouderinitiatieven in heel Nederland.

Soms is een zorgverzekeraar de plek om zo’n pgb aan te vragen, vaker de gemeente. Die moet er sinds 2015 wettelijk voor zorgen dat iedere inwoner zo lang als mogelijk thuis kan blijven wonen. Een ander middel daarvoor is de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Daarmee worden hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld tilliften, rolstoelen en dagbesteding betaald.

Levenslange zorg

Om vanaf achttien jaar aanspraak te maken op financiering uit de Wlz, is een afspraak met het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) essentieel. Het CIZ beoordeelt namens het ministerie van Volksgezondheid (VWS) of iemand in aanmerking komt voor zorg en financiering uit de wlz en zo ja, welke. Afhankelijk van de strekking van de aanvraag, kan het CIZ er nog voor kiezen om mensen thuis te bezoeken om zo een besluit te nemen. Hoe dan ook een spannend moment omdat een indicatie van het CIZ levenslang geldt en recht geeft op een plek in een zorginstelling.

Veel wegen, bijvoorbeeld naar plaatsing in een zorginstelling, lopen via het lokale zorgkantoor. Daarvan zijn er in totaal 31 in Nederland. Zorgkantoren zijn organisaties die de wet langdurige zorg uitvoeren en op regionaal niveau goed zicht hebben op zorgaanbieders. Dat komt doordat ze gekoppeld zijn aan een zorgverzekeraar, in de regel de grootste van de regio. Belangrijk om te weten: hoewel dus gekoppeld aan een zorgverzekeraar, zijn zorgkantoren onafhankelijk. Zij mogen dus niet concurreren met andere zorgkantoren, zoals zorgverzekeraars zelf wel doen. Bijvoorbeeld: een klant van Menzis zal ‘gewoon’ worden geholpen door een zorgkantoor van CZ.

Door de bomen het bos weer zien

Een woordvoerder van die laatste verzekeraar, die in totaal zes regio’s bedient, legt uit: “Op ons zorgkantoor werken gediplomeerde verpleegkundigen. Het zijn best persoonlijke gesprekken die we moeten voeren, dus daar kun je niet de eerste beste callcentermedewerker neerzetten. Het is belangrijk dat medewerkers verstand van zaken hebben.” Het zorgkantoor legt vervolgens een lijntje met een aanbieder en speelt een bemiddelende rol. In de praktijk blijkt dat volgens CZ vooral nodig op momenten dat ‘frictie’ ontstaat. “Wanneer iemand iets wil dat hij of zij niet kan vinden. Daar proberen we mee te helpen.”

Er is kortom veel. En wat duidelijk werd in de uitzending van Pointer, is dat veel ouders en verzorgers door de bomen het bos niet meer zien. Cliëntondersteuners (zoals Saskia uit onze uitzending) kunnen ouders overal bij helpen. Van een aanvraag voor zorg tot het zoeken naar een woonplek. Liever eerst praten met iemand die in hetzelfde schuitje zit of heeft gezeten? Dat kan bij het Kennis- en adviescentrum van Kansplus. Daar is sinds december vorig jaar ook EMB Nederland bij aangesloten, de belangenorganisatie waarmee we het onderzoek naar EMB-zorg in Nederland deden. De advieslijn is vier dagen per week bereikbaar voor vragen. De telefoon en mailbox van het Kenniscentrum worden uitsluitend beantwoord door ervaringsdeskundigen.