“Ja, ik ben ook kritisch, dat klopt”, erkent Marga die met Delano in Zeeuws-Vlaanderen woont. “Maar ik kan het niet over m’n hart verkrijgen om mijn zoon weg te brengen naar een instelling waar één verpleegkundige zes cliënten zoals Delano moet verzorgen. Dat gaat gewoon niet.”



Marga klinkt vastberaden. Het liefst zou ze voor haar zoon blijven zorgen tot ze erbij neervalt. Maar ze wordt ook ouder. Ze erkent dat het áltijd maar zorgen voor haar gehandicapte zoon loodzwaar is. Zeker omdat ze alleenstaande moeder is.

Tot z’n 18e was de zorg voor Delano goed georganiseerd: overdag ging hij naar een medisch kinderdagverblijf. Als Delano 18 wordt, gaat z’n moeder Marga op zoek naar een geschikte dagbesteding, maar dat blijkt niet eenvoudig. Ze probeert het op twee plekken, maar die voldeden volgens Marga niet omdat hij er te weinig aandacht kreeg: “Er was te weinig personeel op de groep.”



Naast dagbesteding gaat Marga ook op zoek naar een woonplek voor Delano. Ze bezoekt meerdere grotere instellingen. Maar de woongroepen zijn volgens Marga al snel te groot en druk voor haar zoon. En als ze enthousiast is over een wat kleinere woonvorm, blijkt de box van Delano het probleem.



Zoektocht strandt

Delano heeft last van spasmen en kan daarom geen hele dag in een rolstoel zitten. De box is ideaal omdat hij zich dan kan strekken en kan rusten, maar wel onder de mensen kan zijn. Maar dit blijkt niet toegestaan of past niet waardoor Delano de hele dag op z’n eigen kamer zou moeten blijven. Dat ziet Marga niet zitten.



En dus neemt Marga het heft in eigen hand. Samen met drie andere ouders die in een vergelijkbare situatie zaten probeert ze zelf een kleine woonvorm op te zetten waar ook de dagbesteding zou zijn. Ze bezoeken diverse locaties, lijken zelfs uitzicht te hebben op een plek, maar het loopt alsnog mis omdat de locatie voor één van de ouders te ver weg is.

Nu is het hopen en wachten op een ander ouderinitiatief in Zeeuws-Vlaanderen voor een kleinschalige woonvoorziening. Dit plan staat nog in de kinderschoenen. Tot die tijd heeft Marga een appartementje gehuurd waar ze Delano overdag een aantal uur naartoe brengt. Dat kan ze betalen van de Wajong uitkering, een arbeidsongeschiktheidsverzekering voor jonggehandicapten. Met het persoons gebonden budget (pgb) van Delano huurt ze begeleiders in die hem daar kunnen verzorgen en activiteiten met hem ondernemen.



In die tijd kan Marga een halve dag werken. Ze heeft er haar baan op uitgezocht. In een kantine van een bedrijf voor trailers verzorgt ze de lunch.



Dat klinkt als een goede oplossing, maar ideaal is het natuurlijk niet. Vooral omdat het inhuren van mensen voor Delano steeds lastiger wordt. Personeel is schaars en veel begeleiders laten zich tegenwoordig inhuren als zzp’er en vragen daarbij soms de hoofdprijs. Daarom maakt Marga ook gebruik van goedkopere ‘informele zorgverleners’, anders is het onbetaalbaar.



Bovendien is Delano het grootste gedeelte van de dag nog altijd thuis en komt de zorg dus altijd op haar neer. Ze hoopt dat het ouderinitiatief van de grond komt, want een kleinschalige woonvorm met betrokken ouders en voldoende zorg en aandacht is wat Marga wil voor haar kind.



Wat vind jij van het verhaal van Marga? Heb je ervaring met de zorg voor ernstig meervoudig beperkten? Deel je ervaring.