Vier jaar geleden kreeg Henk, de man van Jenny Ringnalda, de diagnose ALS, een progressieve spierziekte. Bij hem ging dit gepaard met frontotemporale dementie. “Hij ging daardoor dus niet alleen fysiek, maar ook mentaal steeds verder achteruit,” legt Jenny uit. “Henk vergat bijvoorbeeld te drinken en je moest hem steeds in de gaten houden. Het werd onverantwoord om hem lang alleen thuis te laten.”

Slecht slapen

Jenny werkt dan al ruim 40 jaar bij een GGZ-instelling in het midden van het land en is daarnaast zelfstandig sportmasseur. Als de zorg voor Henk steeds intensiever wordt, stopt ze eerst met haar werk als masseur. Ze wil haar werkzaamheden als psychiatrisch verpleegkundige namelijk zo lang mogelijk volhouden. “Ik deed dat werk altijd met veel plezier,” vertelt ze enthousiast, “maar toen Henk meer zorg nodig had was het voor mij niet meer vol te houden om alle ballen in de lucht te houden. Ik kon mij niet meer goed concentreren, ik reed bijvoorbeeld met mijn auto ineens op het fietspad toen ik onderweg was naar een client.”

Alles wijst op overbelasting en burn-outklachten, stelt Jenny vast. Maar ze valt tussen alle regels in. “De bedrijfsarts vond mij niet ziek, maar vond ook dat ik niet in staat was om te werken. Daardoor kon mijn werkgever mij ook niet ziekmelden en viel ik niet onder de regels van de ziektewet.” Na een jaar waarin Jenny half in de ziektewet had gezeten en al haar zorgverlof en vakantiedagen had opgenomen vond de bedrijfsarts daarom dat ze haar baas tegemoet moest komen. “Ik moest voor de helft van de tijd onbetaald verlof opnemen, maar omdat ik dan ook mijn gehele eigen pensioenkosten moest betalen bleef er weinig geld over aan het einde van de maand.”

Patstelling tussen werknemer en werkgever

Een patstelling tussen Jenny en haar werkgever die ruim 2 jaar duurde. Zelfs op het einde werd er weinig empathie getoond door haar werkgever, vertelt Jenny. “Ja, ik kreeg af en toe een bosje bloemen. Dan dacht ik sodemieter op met je bloemen, ik wil begrip voor hoe zwaar het is.”

De hele situatie gaf haar zoveel onrust en kopzorgen dat ze er uiteindelijk voor heeft gekozen om eerder met pensioen te gaan. Maar nu – een jaar na Henk zijn overlijden - raakt het haar nog steeds. “Ik ben niet alleen mijn man verloren, maar heb ook op een hele nare manier afscheid moeten nemen van mijn geliefde baan. Dat moet ik nu allebei proberen te verwerken.”

Ze hoopt dat door het delen van haar verhaal werkgevers zich meer bewust worden van de zwaarte van intensieve mantelzorg. Haar oude werkgever laat ons in een reactie weten dat zij het ‘fijn vinden’ dat Pointer aandacht besteedt aan ‘de uitdagingen van het combineren van werk en zorgtaken.’ Op de individuele situatie van Jenny willen ze verder niet ingaan.

Jenny pleit er nu voor dat de regelingen voor zorgverlof voor mantelzorgers worden uitgebreid. “Je zou kunnen denken aan een regeling vergelijkbaar met de ziektewet. Dat je in bepaalde gevallen voor intensieve mantelzorg ook de ruimte krijgt om dat te doen. Waarbij je misschien – net als in de ziektewet – een jaar lang doorbetaald krijgt en het daaropvolgende jaar 70 procent,” suggereert ze.

Wie dat dan moet betalen blijft dan natuurlijk wel de vraag. De ChristenUnie pleit in hun (nog niet vastgestelde) verkiezingsprogramma ook voor een uitbreiding van het betaalde mantelzorgverlof. Maar of andere partijen daarvoor openstaan is onduidelijk. Jenny: “Ik hoop dat er geluisterd wordt naar de verhalen als die van mij. Mij gaat het niet meer helpen, Henk is er niet meer, maar voor alle mensen die in de komende jaren intensieve mantelzorg verlenen aan een naaste zal het veel rust geven als hier betere regelingen komen. Het mantelzorgen en afscheid nemen van een partner is al zwaar genoeg, dan wil je ook niet nog een strijd moeten voeren met je werkgever. Of je zorgen moeten maken over je inkomen.”