Als alternatief voor grote instellingen en hun wachtlijsten kiezen ouders steeds vaker voor een kleinschalige woonvorm voor hun kind met een ernstige meervoudige beperkingen. Betaald van hun persoonsgebonden budget richten ouders de zorg voor hun kind precies zo in als ze zelf willen. Stichting Pim in het Brabantse dorp Dorst is zo’n ouderinitiatief. “Dit is hoe ik dacht dat zorg eruit zou zien.”
Hanneke Lugtenberg werkt sinds 2016 als persoonlijk en coördinerend begeleider bij Stichting Pim. Ze had niet lang daarvoor haar baan opgezegd bij een grotere instelling in de regio Utrecht. “Ik kon daar niet doen wat ik wilde, was niet happy. Dat kan niet als er geen tijd is. Als je keuzes moet maken wie je wel of niet onder de douche zet. Als je overwerkt, maar toch ontevreden naar huis gaat.” Bij Stichting Pim belandde ze in “een warm bad” met “heel veel tijd en ruimte”.
Groep al jarenlang hetzelfde
De instelling was 7 jaar eerder opengegaan en huisvestte op dat moment acht – toen nog – kinderen met meervoudige beperkingen. In 2017 werd een tweede woning geopend en tegenwoordig is Stichting Pim het thuis van zestien jongvolwassenen. Uitzonderingen daargelaten wordt er zo min mogelijk gemorreld aan de samenstelling van bewoners en personeel. Lugtenberg: “In principe is de groep waarvoor ik zorg nog dezelfde. Het idee is dat wij als personeel met ze meegroeien.”
Volgens stichting Per Saldo, dat de belangen van mensen met een persoonsgebonden budget beheert, kenmerkt een ouderinitiatief zich door onder meer keuzevrijheid voor ouders, een huiselijke sfeer en persoonlijke aandacht. Groepen zijn in de regel kleiner dan bij veel andere woonvormen. Natasja Drewes, al sinds de oprichting betrokken, geeft aan dat Stichting Pim ook vaak ‘nee’ verkoopt. “Het moet niet te groot worden. Wij kunnen daar makkelijker in kiezen. "Grotere zorginstellingen hebben een zorgplicht.” Lugtenberg: “Een wachtlijst hebben we niet. We gaan er in principe niet van uit dat hier plekken vrijkomen.”
Komen die er wel, dan gebeurt plaatsing vooral na heel veel praten, overleggen en monitoren. Drewes: “Bij ons zitten cliënten met allerlei aandoeningen bij elkaar. Wij kijken niet uitsluitend naar zorgzwaarte of de diagnose. Niet alleen kijken naar of iemand wel of niet kan lopen, autistisch is of niet. Dat is in het begin heel eng maar we hebben er veel van geleerd.” Als voorbeeld geeft Drewes haar eigen dochter Luka (24). Luka is ernstig meervoudig beperkt en kan niet zelf eten, drinken, lopen of praten. Maar doordat ze medebewoners -waar ze zich prettig bij voelt- ziet lopen, zet ze op dat vlak zelf ook stappen.
Niet alleen kijken naar of iemand wel of niet kan lopen, autistisch is of niet. Dat is in het begin heel eng maar we hebben er veel van geleerd.
Luka woont sinds de start af en aan bij Stichting Pim. Ze ging daarvoor alleen af en toe uit logeren. Drewes: “Dat vond ze op zich wel aardig maar op die locatie werd ‘s nachts alleen meegeluisterd met de cliënten. Dan was er dus helemaal geen personeel aanwezig. Dat voelde voor ons als ouders niet goed. Bij stichting Pim heeft ze zoveel rust gevonden. De plek is vertrouwd en bekend voor haar. Haar broertje is ook opgegroeid met het gegeven dat zijn zus daar woont.”
Ouders ook actief op werkvloer
Die betrokkenheid van ouders en naasten onderscheidt stichting Pim en andere ouderinitiatieven van reguliere zorginstellingen, zegt Lugtenberg. “En daar moeten nieuwe medewerkers vaak best een beetje aan wennen.” Veel ouders die betrokken waren bij de oprichting hadden lange tijd ook een actieve rol op de werkvloer bij Pim. Volgens Drewes biedt dat bovendien ruimte in de bedrijfsvoering. “Omdat we kleiner zijn, hebben we minder overhead. Dat betekent dat er geld over blijft. Dat kan naar extra personeel en naar het scholen van die mensen. Naar het schoonhouden van woningen.”
Lugtenberg: “Iedereen kent elkaar en de cliënten gewoon heel goed. Wat ik veel hoor, is dat je op grote instellingen met zzp’ers of flexkrachten staat. Ouders kiezen daar gewoon niet meer voor. Goede zorg is ook een arm om de schouder bij iemand die dat nodig heeft. Af en toe een-op-een een wandelingetje maken. Wij proberen hier echt te kijken naar wat iedere jongere op zich nodig heeft.”
Hoeveel van dit soort ouderinitiatieven er zijn in Nederland is niet precies duidelijk. Stichting MEE, dieat cliëntondersteuning biedt aan ouders met een zorgvraag, houdt het op 93 initiatieven in heel Nederland. Opvallend daarin is trouwens de regionale spreiding. Zo zijn er in de provincie Noord-Brabant 37 ouderinitiatieven geregistreerd, in Friesland en Flevoland één en in Zeeland geen. Op de website Ouderinitiatieven.nl tellen we er 118. Daarvan zijn sommigen alleen nog maar een mooi idee op zoek naar grond en mensen, anderen al volledig up and running.
Directeur en managementteam
In Dorst zijn ze inmiddels zo ver dat ouders de dagelijkse leiding stapsgewijs overdragen. Een jaar geleden zijn een directeur en managementteam aangesteld. Best uitzonderlijk. Vaak gaan ouderinitiatieven vroeg ofp laat op in een bestaande instelling. Drewes is daardoor van ‘ouder die erg veel deed’ naar lid van de cliëntenraad gegaan. Vanuit die positie wil ze er scherp op blijven dat het karakter van een ouderinitiatief behouden blijft. Luka heeft van die omslag als het goed is niets gemerkt. Zelf kan Drewes weer meer tijd aan andere dingen besteden. “En dat had echt niet gekund als Luka het daar niet zo goed had gehad als nu.”
