In de uitzending 'In de greep van anorexia' vertelden wij het verhaal van anorexiapatiënt Melanie, die bijna een jaar moest wachten op een passende behandeling voor haar eetstoornis. Tijdens het wachten verslechterde zij lichamelijk zo, dat ze zelfs in het ziekenhuis terecht kwam - niet de aangewezen plek voor behandeling van een eetstoornis. En zij is bepaald niet de enige anorexiapatiënt die lang moet wachten op zorg.

Bekijk de uitzending via de link hieronder:

De uitzending was voor Westerveld aanleiding om staatssecretaris Blokhuis vandaag aan zijn jasje te trekken. “Ik hoorde kinderarts Annemarie van Bellegem in de uitzending zeggen dat het nog wel 5 jaar kan duren voordat er oplossingen zijn. Dan wil ik toch aan de staatssecretaris vragen: Zijn wij daar dan tevreden mee? Want dat betekent dat er concreet nog meer slachtoffers gaan vallen.”

Westerveld spoorde de staatssecretaris aan om voort te maken en op korte termijn met een verbeterplan te komen om dat juist te voorkomen. Blokhuis erkent dat er sprake is van een heel urgent probleem. Maar een makkelijke oplossing is er volgens hem niet. “Op dit moment betekent het dat we tegen sommige mensen moeten zeggen: afschuwelijk, maar op dit moment is er geen aanbod omdat de hulpverleners er niet zijn. Ik kan nu niet ineens behandelaren toveren. Ik kan wel met gemeenten en verzekeraars in gesprek om te kijken of we ons optimaal kunnen stretchen om de behandelcapaciteit die er is maximaal in te zetten. Dat wil ik graag ook beloven. Maar worden daarmee alle ouders op dit moment geholpen? Misschien niet.”

Ouders bijstaan

Verder erkende Blokhuis dat deze situatie voor de betrokken ouders eigenlijk ondoenlijk is. “Het zal je kind maar zijn. Het is afschuwelijk als een gezin wordt geconfronteerd met een kind met een eetstoornis. Wat mij betreft kunnen we daar niet genoeg aan doen. Dat verdient alle urgentie en alle prioriteit. Terecht dus ook dat mevrouw Westerveld daar aandacht voor vraagt.” Lisa Westerveld vroeg daarop aan de demissionair staatssecretaris of het kabinet met concrete plannen kan komen om ouders die nu in deze situatie zitten, en daardoor vaak uitvallen op het werk, beter te ondersteunen. Blokhuis zei daarop dat hij deze week een brief naar de Kamer stuurt waarin hij belooft te onderzoeken hoe ouders van kinderen met anorexia beter geholpen kunnen worden. Hij denkt daarbij onder andere aan verlofregelingen of ondersteuning.

Lees hieronder het interview dat wij eerder publiceerden met kinderarts Annemarie van Bellegem. Zij is betrokken bij het verbeteren van de anorexiazorg. “De anorexiazorg verbetert maar de patiënt merkt er nog weinig van.”

De zorg voor anorexiapatiënten is al jarenlang niet goed geregeld. Wachtlijsten lopen op tot maanden, klinieken zitten vol en ook op lichtere vormen van hulp moeten mensen met een eetstoornis vaak weken wachten. Toch zijn er volgens kinderarts Annemarie van Bellegem op de achtergrond al positieve veranderingen gaande om de anorexiazorg structureel te verbeteren. “Geloof me, we zijn echt heel hard aan het werk samen, maar daar plukken de mensen die nu bij ons komen met een eetstoornis nog niet direct de vruchten van.”

Ieder jaar komen er naar schatting 1300 nieuwe anorexiapatiënten bij. Dit jaar zouden dat er weleens meer kunnen zijn. Hoeveel patiënten er op de wachtlijst staan voor behandeling, is niet duidelijk. Maar dat het er meer zijn dan de zorg aankan, dat is evident. Overal in het land stuiten kinderen en jongeren met eetproblemen op een dichte deur nadat ze zich bij de huisarts melden voor hulp. Klinieken zitten vol. Op dagbehandeling moet je vaak weken wachten. Zelfs voor 2 uurtjes in de week komen hulpverleners handen tekort. Soms duurt het wachten maanden.

In de tussentijd zakken patiënten soms zo diep in hun eetstoornis, dat ze tijdens het wachten in het ziekenhuis terechtkomen met ernstig ondergewicht, een te lage bloedsuikerspiegel of haperende organen.

Meer ziekenhuisopnames

Ook op de kinderpoli in het Amsterdam UMC zag Van Bellegem, die als kinderarts en sociaal pediater gespecialiseerd is in eetstoornissen, het afgelopen jaar steeds meer kinderen en jongeren met ernstige eetproblemen langskomen. Het waren vooral jonge jongens die zich na de eerste lockdown in toenemende mate melden met een eetstoornis. Later viel het op dat er meer anorexiapatiënten waren die, na eerder al eens in het ziekenhuis te zijn geweest, een terugval kregen. Sommigen stopten volledig met eten en drinken. “Het liefst zou ik natuurlijk tegen iedereen zeggen dat als je bij mij komt met een dochter of zoon met een eetstoornis, dat je dan morgen ergens terecht kunt voor behandeling. Maar daar zijn we nog niet.”

De manier waarop de zorg voor patiënten met een eetstoornis is georganiseerd, werkt al langer niet goed. Daarom is in 2019 op verzoek van demissionair minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid de stuurgroep K-EET (wat staat voor: landelijke ketenaanpak eetstoornissen) in het leven geroepen. Een groep psychiaters, artsen en zorgverleners met expertise op het gebied van eetstoornissen, waaronder Van Bellegem zelf, schreef een plan hoe de anorexiazorg te verbeteren en kreeg van de minister een zak geld mee om dit voor mekaar te krijgen: eenmalig 11,5 miljoen euro in 2019, daarna jaarlijks 26 miljoen euro – al is dat bedrag lang niet alleen bedoeld voor eetstoorniszorg (maar wel voor het oprichten van 8 ggz-brede regionale expertisecentra). ‘Ga het maar doen.’

Het doel: kinderen en jongeren met een eetstoornis moeten eerder herkend, erkend, doorverwezen en geholpen worden. Na 3 jaar moeten er zichtbaar minder ernstig zieke anorexiapatiënten zijn. Vrij vertaald betekent dat uiteindelijk minder ziekenhuisopnames en minder sterfte als gevolg van (met name) anorexia nervosa, nog altijd de meest dodelijke ziekte in de psychiatrie. Is er nu, anderhalf jaar op weg, en ondanks corona, al iets verbeterd?

“Eén van de belangrijkste zaken was natuurlijk wel de, relatief kleine, maar hele heftige patiëntengroep”, vertelt Van Bellegem ons. “Daar gaat veel aandacht naar uit, ook in het nieuws, en dat is ook de groep die veel vraagt van ons als zorgprofessionals, maar ook van de omgeving zoals ouders, school en familie. Wat we wilden is dat die zorg in ieder geval beter georganiseerd zou worden, en dat loopt ook al beter.”

Toch krijgen we bij Pointer de afgelopen weken verhalen binnen van ouders van kinderen met anorexia nervosa, die vanwege levensbedreigend ondergewicht langdurig in het ziekenhuis belanden – soms nog voordat de behandeling is gestart. Ingewikkelde zoektochten naar hulp van meer dan 10 maanden, met verschillende wachtlijsten, intakegesprekken en afwijzingen als tussenstations, lijken geen uitzondering. Hoe valt dit met elkaar te rijmen?

Verandering kost tijd

“Natuurlijk zou ik ook willen dat dit niet meer gebeurt, en geloof me, we zijn echt heel hard aan het werk samen, alleen plukken de mensen die nu bij ons komen met een eetstoornis daar nog niet direct de vruchten van, en dat frustreert. Af en toe heb ik ook momenten waarop ik denk: jongens, wanneer gaan de patiënt en ouder hier nou echt wat van merken? Maar ik durf wel te zeggen dat ik ook positief gestemd ben, want ik zie wel al verandering.”

Volgens Van Bellegem werken huisarts, ggz en ziekenhuiszorg steeds beter samen. “We waren elkaar een beetje kwijtgeraakt de afgelopen jaren, dat heeft ook te maken met de decentralisering in 2015 (waarbij gemeenten verantwoordelijk werden voor jeugdzorg, red.), en dat zijn we nu aan het herstellen. Ik zie wel echt dat zorgprofessionals open staan voor vernieuwing en verbetering, dus de verschuiving is al gaande, maar wachtlijsten van vijf of zes maanden, dat is gewoon nog niet oke.”

Een snelle oplossing is er volgens haar niet. Extra geld levert niet meteen extra personeel, meer kennis over eetstoornissen of minder patiënten op. “Er zijn een heleboel dingen die we moeten aanpakken, en daar zijn we stap voor stap mee bezig. Dan heb je het over scholing van zorgprofessionals, het eerder leren herkennen en erkennen van de ziekte, het veranderen van het zorgstelsel, zorgen dat het netwerk beter op elkaar aansluit en het de-stigmatiseren van eetstoornissen. Dat had je liever allemaal gisteren al gehad, maar verandering vraagt gewoon ontzettend veel tijd – helaas.”

De uitzending 'In de greep van anorexia' van maandag 24 mei is terug te kijken via de website.