Wat vindt Teun Toebes van de antwoorden van de minister? De 25-jarige Toebes zet zich al jaren in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met dementie. Hij woonde 3,5 jaar op een gesloten afdeling van een verpleeghuis om te ervaren hoe het leven daar is, schreef een boek en maakte er een theatervoorstelling en een documentaire over (met filmmaker Jonathan de Jong).

Toebes: “Ik zie dat het een thema is dat de minister aan het hart gaat, en dat weet ik ook uit gesprekken die ik zelf met haar voer. Maar als dat je vurige wens is, dan had ik verwacht dat de minister tot meer actie zou overgaan. Het is niet zo dat deze discussie nu ineens opkomt: verpleeghuizen hebben al jaren de tijd gehad om de deuren te openen voor hun bewoners. Als minister met praktijkervaring (red. Minister Helder was jarenlang bestuurder van een zorgorganisatie) heeft ze veel kennis over hoe we zouden kunnen veranderen binnen het systeem. Juist daarom is het zo jammer om dan te ervaren dat de veranderingen langzamer gaan dan we zouden willen.”

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) heeft geen cijfers over de hoeveelheid zorglocaties die nog gesloten zijn en/of hun bewoners beperken in hun bewegingsvrijheid, zo meldden wij al in de uitzending in het dossier Dementiezorg onder Druk. Dit terwijl de wet Zorg en Dwang al sinds 2020 bepaalt dat je mensen niet zomaar ‘onvrijwillige zorg’ mag leveren; een gesloten deur valt daar ook onder.

Schending van mensenrechten

Bovendien is het beperken in bewegingsvrijheid een schending van de mensenrechten, zo stelt gezondheidsjurist Brenda Frederiks. Toch blijkt uit een rondgang van Pointer onder 6 grote zorglocaties dat van hun 143 zorglocaties nog een groot deel geen opendeurenbeleid heeft.

Kamerlid Slagt-Tichelman (GroenLinks-PvdA) stelde een vraag over het gebrek aan cijfers, maar een echt bevredigend antwoord komt er niet van de minister. “Er zijn ongeveer 2500 locaties in Nederland waar verpleeghuispatiënten verblijven, maar dat zijn heel vaak gecombineerde woon-zorglocaties. Het is dus heel moeilijk om te zeggen: we hebben een stramien; zo wordt er op iedere locatie gewerkt,” aldus Helder. Wel heeft zij gesprekken met IGJ over de uitvoering van het beleid, zo meldt ze.

‘Stimulerend beleid’

De minister laat weten dat ze vooral door ‘stimulerend’ beleid en het aanbieden van ‘afwegingskaders’ verpleeghuizen wil helpen om de omslag te maken. Ze merkt daarbij op dat zorgvuldigheid daarin van belang is. “Het is geen kwestie van alleen maar de deur openzetten. Je moet echt met je hele team doorleven wat het risico is op het moment dat je iemand die vrijheid geeft. Dat is echt een individuele inschatting."

"Je moet ook kijken naar de mogelijkheden van gebouwen en de woonomgeving. Is het bijvoorbeeld vlak naast een snelweg? U kunt zich voorstellen dat het risico dan groter is dan wanneer dat bijvoorbeeld in landelijk gebied is. Daarom is het heel erg belangrijk om dat goed af te wegen en te zorgen dat iedereen binnen de afdelingen daarin goed meegaat,” aldus de minister.

Toebes vindt dat dat ‘stimuleren’ van de minister niet voldoende is. “Het gaat om kwaliteit van leven van mensen. Als dat stimuleren zou werken zouden veel meer zorglocaties al veel verder zijn met het invoeren van dit beleid. En dan hadden jullie deze uitzending ook niet hoeven maken.” Toebes is van mening dat er een ‘eerlijker verhaal’ verteld moet worden om het proces te versnellen. “Wat is een goede kwaliteit van leven? Hoe dragen we met elkaar de verantwoordelijkheid om dit te faciliteren? Als dat het uitgangspunt is, komen we tot hele andere antwoorden en tot de kern van de oplossingen."

‘Mensen met dementie gaan niet ver’

Er wordt nog te veel gedacht in het volledig uitsluiten van alle risico’s voor mensen met dementie, ziet Toebes. “Je hoort het ook in dit debat weer. Alsof mensen met dementie straks massaal op de snelweg gaan lopen. Of op de trambaan. Heel vaak gaan mensen helemaal niet ver weg of zelfs niet eens naar buiten als er een opendeurenbeleid is. Dat ligt heel erg aan hoe mensen zich in de instelling voelen. Daarnaast moeten we ook realistisch zijn en kan je niet alle risico’s uitsluiten. In ons leven zijn er ook risico’s. Het is toch heel vreemd dat je geen enkel risico meer mag lopen als je dementie krijgt en verhuist naar een zorgorganisatie?"

Wat Toebes betreft is er dus een genuanceerder beeld nodig van wat leven met dementie is en daar heeft iedereen in de maatschappij een rol in. Ook omdat hij anders vreest dat er straks bij het eerste de beste ‘incident’ een ongewenste reflex komt. “Het openen van de deuren is de makkelijkste stap, moeilijker zal het zijn om vast te houden aan deze visie als er iets gebeurt. Dan zal er toch snel naar een ‘schuldige’ gezocht gaan worden, de Tweede Kamer zal er over debatteren en dan zullen verpleeghuizen uit angst ook weer hun deuren dicht doen. Daarom is het belangrijk dat we staan voor een visie op kwaliteit van leven en de verantwoordelijkheid hiervoor dragen met elkaar.”