In de hal van het appartement van Joan hangt een schilderij dat door haar zoon is geschilderd. Het schilderij is met een duidelijke rode lijn verdeeld in twee vlakken. Aan de linkerkant zijn zwarte donkere figuren zichtbaar, een waterachtig zonnetje en een droevig gezicht. Aan de rechterkant een abstract wezen in een rustgevende, groene kleur. Joan:” Na zijn dood begreep ik dit werk veel beter. Eigenlijk heeft hij hier zijn lijn gezet, zijn rode streep. Al die duisternis. Al die demonen. Dit is genoeg. Na die streep komt rust. We hebben dit schilderij uiteindelijk ook voor zijn rouwkaart gebruikt.”

Verandering in de puberteit

Joan omschrijft haar zoon als een rustige, lieve, introverte jongen. Toch merken zijn ouders in de puberteit op dat er een duidelijke verandering optreedt. Hij gaat zich steeds meer op zijn kamer terugtrekken en Joan merkt dat haar zoon moeilijker bereikbaar wordt. “We begonnen ons zorgen te maken.”

Uiteindelijk komt hij door een manische periode in een crisis terecht. Zijn ouders besluiten hem eerst zelf op te vangen. “Ik ben er trots op dat we dat hebben gedaan. Maar het is heel zwaar. Hij was echt zwaar depressief en je moest er goed op letten dat hij zijn medicatie nam. Je was altijd alert.”

Beschermd wonen

Uiteindelijk komt haar zoon opnieuw in een crisis terecht en volgt een tijdelijke opname in een kliniek. Als hij daar is uitbehandeld moet er een nieuwe woonplek worden gevonden. Hij kan niet terug naar zijn ouders, want dat is te zwaar. Hij komt uiteindelijk in een beschermd wonen traject terecht van Zorggroep ’t Zicht in Oss.

Als Joan daar gaat kijken is ze in eerste instantie heel enthousiast. Haar zoon komt in een oud klooster te wonen. Er zijn dieren, er is een grote kruidentuin en er heerst rust. “Een prachtige plek om aan zijn verdere herstel te werken”, zegt Joan.

Verstokte roker

Maar er gelden ook strikte voorwaarden. Eén van de regels is dat er vanwege brandveiligheid niet op de kamer mag worden gerookt. De zoon van Joan is tijdens de opnames in de ggz een verstokte roker geworden. Het lukt hem eenvoudig weg niet om zich aan die regels te houden.

Joan:” Ik snap die regel. Regel is regel. Maar wat ik niet begrijp is dat er geen rekening is gehouden met zijn situatie. Die jongen was zwaar depressief en door de medicatie had hij behoorlijk wat bijwerkingen.”

De ouders stellen voor om hun zoon bij het roken te begeleiden. “We wilden dat zijn rookgerei in een kastje bij de begeleiding werd gelegd. Dan kon hij samen met een begeleider naar buiten om te gaan roken. Maar daar wilde de instelling niet in mee. Ze mochten vanwege de privacywetgeving geen eigendom van cliënten opslaan, zo werd ons gezegd.”

Op straat gezet

Na de zoveelste waarschuwing wordt de zoon van Joan door de instelling op straat gezet. Volgens de instelling kan hij wel een paar dagen bij de nachtopvang voor daklozen terecht. Dat ziet Joan vanwege de kwetsbare positie van haar zoon niet zitten. Joan heeft nog wel een gesprek met de instelling.

De instelling biedt aan om de zoon van Joan toch weer op te nemen, maar die weigert dat. De uitzetting heeft volgens Joan een grote invloed op hem gehad. “Dat was voor hem heel moeilijk. Hij begreep dat gewoon niet. Dat hij vanwege het roken weg moest. Dat was een klap voor zijn zelfbeeld. Het is vrij kort daarna weer ernstig misgegaan, waarop weer een opname volgde.”

Steeds verder in isolement

Uiteindelijk komt haar zoon in een studio te wonen, waar hij door de GGZ in Oss wordt begeleid. Maar door de coronaperiode raakt hij steeds verder in een isolement. Als hij op een dag zijn medicatie weigert in te nemen, waarschuwen zijn ouders meerdere keren de hulpverleners. “We waren ongerust en wilden dat hij gezien werd.”

Haar zoon sluit zich op in zijn studio, draait harde muziek en reageert op dat moment nergens meer op. Niet op telefoontjes en het kloppen op de deur door hulpverleners. Joan: “Ze hebben het daarbij gelaten. We kregen te horen dat hij de volgende dag wel zou worden gezien. Maar er was geen volgende dag, want onze zoon was toen al overleden.”

Inspectie

Joan dient tegen bij de Inspectie Gezondheidszorg een klacht in tegen de GGZ. De Inspectie doet onderzoek naar het overlijden van de zoon van Joan en schrijft een rapport. Maar de inhoud van het rapport wordt niet met Joan gedeeld, omdat dit onder de privacywetgeving valt. De Inspectie schrijft dat deze ‘vertrouwelijke informatie onder het beroepsgeheim valt en om die reden mogelijk niet gedeeld kon worden met familie’.

Of de instelling ook echt in de fout is gegaan. Daarover blijft de brief vaag. Zo zijn er ‘wel punten ter verbetering geconstateerd en/of passende maatregelen getroffen, maar wil dit niet zeggen dat de zorg ook ernstig tekort is geschoten’. De Inspectie ziet geen reden tot verder onderzoek.

Geen inzage in het eindrapport

Niet alleen mogen de ouders het onderzoeksrapport van de Inspectie niet inzien. Hetzelfde geldt voor het eindrapport dat door de GGZ na het overlijden van hun zoon geschreven wordt. Ook daar houdt de privacywetgeving dit tegen.

Joan tast in het duister: “Er is een eindrapport geschreven rond de dood van onze zoon. Dat mogen we dus niet inzien. Het had ons geholpen in het rouwproces en nu houdt een wet dit tegen. Dat is voor ons heel moeilijk.”