Ieder jaar komen er naar schatting 1300 nieuwe anorexiapatiënten bij. Dit jaar zouden dat er weleens meer kunnen zijn. Hoeveel patiënten er op de wachtlijst staan voor behandeling, is niet duidelijk. Maar dat het er meer zijn dan de zorg aankan, dat is evident. Overal in het land stuiten kinderen en jongeren met eetproblemen op een dichte deur nadat ze zich bij de huisarts melden voor hulp. Klinieken zitten vol. Op dagbehandeling moet je vaak weken wachten. Zelfs voor 2 uurtjes in de week komen hulpverleners handen tekort. Soms duurt het wachten maanden.

In de tussentijd zakken patiënten soms zo diep in hun eetstoornis, dat ze tijdens het wachten in het ziekenhuis terechtkomen met ernstig ondergewicht, een te lage bloedsuikerspiegel of haperende organen.

Meer ziekenhuisopnames

Ook op de kinderpoli in het Amsterdam UMC zag Van Bellegem, die als kinderarts en sociaal pediater gespecialiseerd is in eetstoornissen, het afgelopen jaar steeds meer kinderen en jongeren met ernstige eetproblemen langskomen. Het waren vooral jonge jongens die zich na de eerste lockdown in toenemende mate melden met een eetstoornis. Later viel het op dat er meer anorexiapatiënten waren die, na eerder al eens in het ziekenhuis te zijn geweest, een terugval kregen. Sommigen stopten volledig met eten en drinken. “Het liefst zou ik natuurlijk tegen iedereen zeggen dat als je bij mij komt met een dochter of zoon met een eetstoornis, dat je dan morgen ergens terecht kunt voor behandeling. Maar daar zijn we nog niet.”

De manier waarop de zorg voor patiënten met een eetstoornis is georganiseerd, werkt al langer niet goed. Daarom is in 2019 op verzoek van demissionair minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid de stuurgroep K-EET (wat staat voor: landelijke ketenaanpak eetstoornissen) in het leven geroepen. Een groep psychiaters, artsen en zorgverleners met expertise op het gebied van eetstoornissen, waaronder Van Bellegem zelf, schreef een plan hoe de anorexiazorg te verbeteren en kreeg van de minister een zak geld mee om dit voor mekaar te krijgen: eenmalig 11,5 miljoen euro in 2019, daarna jaarlijks 26 miljoen euro – al is dat bedrag lang niet alleen bedoeld voor eetstoorniszorg (maar wel voor het oprichten van 8 ggz-brede regionale expertisecentra). ‘Ga het maar doen.’

Het doel: kinderen en jongeren met een eetstoornis moeten eerder herkend, erkend, doorverwezen en geholpen worden. Na 3 jaar moeten er zichtbaar minder ernstig zieke anorexiapatiënten zijn. Vrij vertaald betekent dat uiteindelijk minder ziekenhuisopnames en minder sterfte als gevolg van (met name) anorexia nervosa, nog altijd de meest dodelijke ziekte in de psychiatrie. Is er nu, anderhalf jaar op weg, en ondanks corona, al iets verbeterd?

“Eén van de belangrijkste zaken was natuurlijk wel de, relatief kleine, maar hele heftige patiëntengroep”, vertelt Van Bellegem ons. “Daar gaat veel aandacht naar uit, ook in het nieuws, en dat is ook de groep die veel vraagt van ons als zorgprofessionals, maar ook van de omgeving zoals ouders, school en familie. Wat we wilden is dat die zorg in ieder geval beter georganiseerd zou worden, en dat loopt ook al beter.”

Toch krijgen we bij Pointer de afgelopen weken verhalen binnen van ouders van kinderen met anorexia nervosa, die vanwege levensbedreigend ondergewicht langdurig in het ziekenhuis belanden – soms nog voordat de behandeling is gestart. Ingewikkelde zoektochten naar hulp van meer dan 10 maanden, met verschillende wachtlijsten, intakegesprekken en afwijzingen als tussenstations, lijken geen uitzondering. Hoe valt dit met elkaar te rijmen?

Verandering kost tijd

“Natuurlijk zou ik ook willen dat dit niet meer gebeurt, en geloof me, we zijn echt heel hard aan het werk samen, alleen plukken de mensen die nu bij ons komen met een eetstoornis daar nog niet direct de vruchten van, en dat frustreert. Af en toe heb ik ook momenten waarop ik denk: jongens, wanneer gaan de patiënt en ouder hier nou echt wat van merken? Maar ik durf wel te zeggen dat ik ook positief gestemd ben, want ik zie wel al verandering.”

Volgens Van Bellegem werken huisarts, ggz en ziekenhuiszorg steeds beter samen. “We waren elkaar een beetje kwijtgeraakt de afgelopen jaren, dat heeft ook te maken met de decentralisering in 2015 (waarbij gemeenten verantwoordelijk werden voor jeugdzorg, red.), en dat zijn we nu aan het herstellen. Ik zie wel echt dat zorgprofessionals open staan voor vernieuwing en verbetering, dus de verschuiving is al gaande, maar wachtlijsten van vijf of zes maanden, dat is gewoon nog niet oke.”

Een snelle oplossing is er volgens haar niet. Extra geld levert niet meteen extra personeel, meer kennis over eetstoornissen of minder patiënten op. “Er zijn een heleboel dingen die we moeten aanpakken, en daar zijn we stap voor stap mee bezig. Dan heb je het over scholing van zorgprofessionals, het eerder leren herkennen en erkennen van de ziekte, het veranderen van het zorgstelsel, zorgen dat het netwerk beter op elkaar aansluit en het de-stigmatiseren van eetstoornissen. Dat had je liever allemaal gisteren al gehad, maar verandering vraagt gewoon ontzettend veel tijd – helaas.”

De uitzending 'In de greep van anorexia' is op maandag 24 mei te zien om 22.10 uur op NPO 2.