Zelden is een werkstuk van een scholier onderwerp van gesprek in politiek Den Haag. Maar staatssecretaris Blokhuis van Volksgezondheid was vorig jaar ‘diep onder de indruk’ van het onderzoek van Elijah, die zelf autistisch is. Afgelopen september stond Elijah’s werk centraal in een uitzending van De Monitor waarin onder meer de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Kinderombudsvrouw pleitten voor een verbod op dergelijke therapieën.

De leider van het huidige onderzoek, ontwikkelingspsycholoog Sander Begeer, toonde zich destijds onder de indruk van het werk van Elijah: “Ik vind het indrukwekkend wat hij voor elkaar krijgt. De staatssecretaris heeft gereageerd op vragen die hij gesteld heeft. Hij is 17, dat is toch fantastisch.”

Wetenschappelijk onderzoek

Toch kon Blokhuis niet tegemoetkomen aan de belangrijkste wens van Elijah: een verbod op CEASE-therapie en aanverwante autismebehandelingen die totale genezing beloven. Zo’n verbod is volgens hem “niet mogelijk, gezien de regelgeving rondom alternatieve zorg en het gebrek aan bewijs van schade door deze therapie.”

De vraag is dus vooral of deze therapie schadelijk is, en daarvoor is meer onderzoek nodig volgens Blokhuis: “Ik wil daarom onafhankelijk, wetenschappelijk onderzoek naar de schadelijkheid van de CEASE-therapie laten doen. We zullen hierbij ook zeker alle informatie die Elijah heeft verzameld ter harte nemen.”

Wat is CEASE?

CEASE staat voor Complete Elimination of Autistic Spectrum Expression, oftewel complete autisme-uitdrijving. Elijah vond honderden aanbieders van deze behandeling. De CEASE-therapie is bedacht door de inmiddels overleden basisarts Tinus Smits. Op zijn gedateerde website legt Smits uit hoe het in zijn werk gaat: “Stap voor stap worden alle oorzakelijke factoren (vaccins, reguliere medicatie, intoxicaties, ziektes, etc.) ontstoord met de homeopathisch verdunde en gepotentieerde stoffen die het autisme veroorzaakt hebben.”

De vaccinatiemythe

Opmerkelijk is dat vaccinaties vaak als oorzaak worden aangewezen voor autisme door CEASE-therapeuten. Bedenker Smits stelde daarover op zijn website, nadat hij naar eigen zeggen ruim driehonderd kinderen behandeld had: “In de praktijk bleek autisme een stapeling van verschillende oorzaken te zijn, waarvan bij zo'n 70-80 procent van de kinderen vaccinaties medeverantwoordelijk zijn.” Ook Elijah kreeg dit vaak te horen als hij voor zijn onderzoek met behandelaars belde: “Hun eerste vraag was steeds welke vaccinaties ik gehad heb.”

Met die fabel rekent Begeer alvast af in zijn onderzoeksvoorstel aan het ministerie: “Er zijn in het verleden verschillende oorzaken voor autisme gesuggereerd waarvan later onomstotelijk werd aangetoond dat ze onjuist waren. Zo is autisme in verband gebracht met de BMR-vaccinatie (bof, mazelen, rode hond, red). Dit verband is onjuist gebleken in diverse studies, en was bovendien gebaseerd op onderzoeksdata waarmee gefraudeerd was. De mythe over de rol van vaccinaties is echter hardnekkig en ligt aan de basis van verschillende niet reguliere interventies.”

Totale genezing

Tijdens een telefonische rondgang voor zijn schoolopdracht werd Elijah zelf ook meerdere malen totale genezing beloofd: “Negen van de tien keer zeiden ze dat ik ervanaf kon komen.” Ook daar is Begeer bij voorbaat duidelijk over: “Er bestaat geen genezing voor autisme, ondanks claims uit de niet-reguliere geneeskunde.”

Onbewezen therapieën

Begeer kijkt in zijn onderzoek niet alleen naar alternatieve behandelingen zoals CEASE, die per definitie niet bewezen effectief zijn. Dat probleem van gebrek aan bewijs speelt ook in de reguliere zorg. “Sterker: voor veel reguliere behandelingen is ook geen bewijs.” En daar zit volgens hem het belangrijkste probleem met de autismezorg: “Er is te weinig zicht op de wetenschappelijke evidence. Maar ook niet op: wat zijn nou de ervaringen van mensen met al die therapieën? En wat is het doel van de behandeling?” Begeer wil daarom van zoveel mogelijk mensen met autisme weten welke behandeling zij volgen en wat hun ervaringen zijn daarbij. En het gaat hem dan nadrukkelijk om zowel reguliere als niet-reguliere behandelingen.