Rick (20) is een lokale beroemdheid in Tubbergen. Regelmatig maakt hij in zijn rolstoel een rondje door het dorp. Soms met begeleiders die worden betaald vanuit zijn persoonsgebonden budget (pgb), soms met zijn ouders. Het liefst gaat hij boodschappen doen. Zijn broer en zus maken daar nog wel eens handig gebruik van, vertelt moeder Cindy Droste. Toen broertje Sander aasde op een PlayStation 5, had hij dat Rick ingefluisterd. Begon hij middenin de winkelstraat ineens over een Playstation. "Maar dat had ik niet op zijn lijstje gezet."

Gevoel van vrijheid

Al snel na zijn geboorte zagen artsen op foto’s afwijkingen in Rick’s brein, waarschijnlijk door zuurstofgebrek tijdens de geboorte of bevalling. Cindy: "Toen zeiden ze al dat de aansturing van zijn armen en benen waarschijnlijk niet goed zou zijn." De tijd moest uitwijzen of dat op latere leeftijd domweg onhandig zou worden of dat Rick toch serieuze handicaps had. Dat laatste bleek het geval. Rick kan niet zitten, staan of lopen, heeft autisme en epilepsie en is zowel visueel als verstandelijk beperkt. Cindy en haar man Ruud doen uit liefde natuurlijk alles voor hun zoon en het liefst zelf, maar dat is hard werken.

Hoe hard, merkten Cindy en haar man eigenlijk pas toen Rick er even niét was. Na een operatie bleef hij een aantal weken in een revalidatiecentrum. Ze gingen natuurlijk dagelijks op bezoek maar opeens was er tijd over. Dan kwam Cindy iemand op straat tegen en kon ze spontaan koffie gaan drinken! "Je doet alles voor je kind zolang het moet," zegt ze. "Maar bij dat gevoel van vrijheid dat we toen ervaarden. Je staat er nooit bij stil wat dat betekent. Dat dat ook kan."

Het syndroom van Loesje

Net als bij Rick in Tubbergen, weet in Wijk bij Duurstede iedereen wie Loes is. Ze is 30 maar heeft zich door een zeldzame chromosomale afwijking mentaal nooit verder ontwikkeld dan een kind tussen de 4 en 18 maanden. Het syndroom van Loesje, omschrijft moeder Louise Krijnen het. Omdat ze wel zelf kan lopen, zit Loes op paardrijden en drummen en gaat ze graag zwemmen. Toch is ze voor alles wat ze doet afhankelijk van de hulp van anderen.

Een aantal jaar geleden besloten Louise en haar man na lang aarzelen om Loes naar een instelling te brengen. Op de wachtlijst was een gat gevallen, dus moest er snel worden gehandeld. Niet langzaam opbouwen met een paar dagen per week maar meteen: verhuizen. Van de heel specifieke zorg die Loes nodig heeft, had de instelling gezegd: 'Dat kunnen we aan.' Het tegendeel bleek waar.

Loes belandde in een groep met zeven medebewoners, met allemaal verschillende beperkingen en dus gebruiksaanwijzingen. Het klikte niet. "Loes houdt er nu eenmaal van om een uur lang met een lintje te wapperen en wil dan dat er wordt geklapt. Maar die andere bewoners wilden dat niet. Die werden daar boos van," zegt haar moeder. Loes trok zich terug, werd angstig en vijandig naar zichzelf en anderen.

Al na 7 weken moest Louise haar dochter weer ophalen, net zo halsoverkop als ze haar weg had gebracht. "We hebben echt twee jaar nodig gehad om onze dochter weer terug te krijgen. Ze was alle vertrouwen in mensen kwijt, totaal ontredderd." Het gaat nu beter dan ooit, zegt haar moeder. Loes woont in het tuinhuis van haar ouders en er is een vaste ploeg van zorgmedewerkers die afwisselend voor haar zorgen. Net als bij Rick uit Tubbergen, kan dat met geld uit het pgb.

Met een groep andere ouders hebben Louise en haar man Kees een stichting opgericht die in Wijk bij Duurstede hoopt op een plek om een kleinschalige woon- en zorginstelling te bouwen. Dat betekent veel lobbyen, praten en hopen. Tot het zover is, komt iedere week een aantal 'kinderen' zoals Loes eten. Krijnen: "Deze kinderen zijn zó afhankelijk van hulp dat ik andere ouders zie die helemaal kapot zijn. Wij hebben het nu eindelijk voor elkaar en zijn gepensioneerd, dus we hebben tijd en ruimte. We proberen elkaar zo goed mogelijk te helpen."

Niet af en toe een bezoekuurtje

In Tubbergen zit het echtpaar Droste in het bestuur van net zo'n groep ouders als Louise in Wijk bij Duurstede. Hoewel Rick al jaren (tevergeefs) op de wachtlijst van een aantal grotere instellingen staat, heeft Cindy heel helder voor ogen waar haar zoon straks moet gaan wonen als het thuis niet meer gaat. Om te beginnen: in de buurt. Nu is er in de regio Tubbergen namelijk niets voor Rick. En dus zijn ook Cindy en haar stichting al jaren doorlopend in gesprek met de gemeente, projectontwikkelaars en andere partijen.

Het moet een voorziening zijn die de gezinssituatie zo goed mogelijk benaderd. Met een grote ouderbetrokkenheid dus. Cindy: "Dus niet af en toe een bezoekuurtje. Ik wil echt iets kunnen blijven doen. En ik weet zeker dat dat kan."

In het voorjaar van 2023 deed Pointer onderzoek naar zorg- en woonvoorzieningen voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Een vervolgaflevering is op 18 januari te zien op NPO2.