In april maakte Pointer een tv-uitzending over de zorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Daarin werd onder meer duidelijk in wat voor doolhof ouders belanden die op zoek gaan naar een woon- of zorgplek voor hun kind. Dat doolhof wordt pas écht onoverzichtelijk na de achttiende verjaardag, zo horen wij. Vanaf dan val je in Nederland namelijk niet meer onder de jeugdwet. De knip die dat veroorzaakt in het leven van mensen met EMB is hard. 

"Op dat moment valt alles weg", zegt Han Mennen van EMB Nederland. "Bijzonder onderwijs, fysiotherapie, je zorgverzekering, hulpmiddelen via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Noem het maar op." De schoen wringt hem alleen nog maar meer, omdat ouders en andere wettelijke vertegenwoordigers officieel valsheid in geschrifte plegen zodra zij de administratieve taken op zich nemen. In het bijzonder met het persoonsgebonden digitale identificatiebewijs van de overheid. "Ga maar na hoe vaak je een brief krijgt die je vraagt om in te loggen via DigiD. Deze groep mensen kán dat helemaal niet."

Brandbrief

Daarom schreven vijf belangenorganisaties vorig jaar een brandbrief aan het kabinet: "Voor onze naasten moeten we terug in de tijd", staat in de brief die ook is ondertekend door EMB Nederland. "Naar loketten, naar kopieermachines, naar telefoongesprekken, naar formulieren, naar lange wachttijden." Verantwoordelijke staatssecretaris Alexandra van Huffelen (Digitalisering) beloofde de Tweede Kamer in de zomer van 2022 dat de Belastingdienst en zij tot nader order niet zullen handhaven op dit type overtredingen: "Totdat die oplossing er is, zal ik niets doen dat de hulp aan deze groep in de weg kan staan." Maar helemaal ingeburgerd is dat gedoogbeleid nog niet. 

Pauline Bouman uit Utrecht stuitte per toeval op het bestaan van deze nieuwe regeling. Het stond ergens zijdelings vermeld op de site van een belangenorganisatie. "Maar toen ik DigiD belde om te informeren naar de precieze voorwaarden, wisten ze niet eens van de regeling." Haar zoon Roeland wordt in september 18 jaar, maar functioneert sociaal emotioneel op een niveau van een kind van 1 jaar oud. Zijn gedrag is afhankelijk van structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid. En zijn aanstaande 18e verjaardag zorgt straks voor allerlei situaties waarin die voor Roeland zo belangrijke factoren ontbreken. 

Procederen tegen eigen zoon

Bouman: "Mijn zoon moet straks overal zelf over beslissen maar kán dat helemaal niet. Ik heb curatorschap aangevraagd. Dat moet via de kantonrechter. Ik moet dus gaan procederen tegen mijn zoon om te kunnen blijven doen wat ik de afgelopen 18 jaar voor hem heb gedaan." Een ander voorbeeld is het aanvragen van de bankrekening waar straks de Wajong-uitkering van Roeland op wordt gestort. Daar deed haar bank enorm ingewikkeld over. "Ze wilden een notariële akte à 500 euro zien. Ik moest écht mijn zoon meenemen naar het kantoor en hij moest écht een handtekening zetten. Ik heb nog voorgesteld dat ik de auto voor zou rijden en de medewerker door het raampje zou kunnen zien dat dat niet zou gaan." Inmiddels is Bouman overgestapt naar een andere bank. 

Mennen: "Als ik de verzekeraar bel met een vraag over de verzekering van mijn zoon, dan vraagt die verzekeraar 'Heeft u hier toestemming van uw zoon voor?' Dan moet ik dus eigenlijk zeggen: ‘Nee. Hij zit hier naast me maar hij kan niet praten.’ Je moet als ouder elke keer opnieuw bewijzen dat je kind een beperking heeft."

Het drijft ouders tot waanzin, zegt hij. "Geef deze mensen gewoon toegang tot de administratie van hun kind. Er is vaak al een rechter aan te pas gekomen om ze tot curator te benoemen. Hoe moeilijk kan het zijn?” 

Beleid

In haar Kamerbrief beloofde staatssecretaris Van Huffelen (Digitalisering) een structurele oplossing voor bewindvoerders en wettelijk vertegenwoordigers. Ze verwachtte die begin dit jaar gefaseerd in te kunnen voeren. Dat is tot op heden nog niet gebeurd. Een woordvoerder van Van Huffelen kon desgevraagd niet vertellen wanneer het beleid wel van kracht wordt.