Irene van de Giessen slikte 30 jaar lang een cocktail aan medicijnen. Toen ze zonder professionele hulp cold turkey stopte, begon ze weer te voelen. “Ik was ook best bang dat ik op dat moment psychotisch was.” Juist daarom is er volgens haar meer begeleiding nodig bij het afbouwen van medicatie.

Ze had een traumatische jeugd, hoorde stemmen, zag dingen die anderen niet zagen, en begon hierdoor al vroeg in haar leven aan de medicatie. Bijna alle soorten antipsychotica passeren in de dertig jaar daarna de revue. Opnames in de psychiatrie volgen elkaar op, maar met hulp van allerlei therapieën en de hulp van haar pleegvader, krabbelt Irene weer wat op.

Stoppen of niet?

Toen ze haar psychiater vroeg of het niet eens tijd was om haar medicatie af te bouwen, het ging immers al lange tijd goed, kreeg ze nul op het rekest. “Nee nee, dat is niet de bedoeling,” werd er volgens Irene tegen haar gezegd, “want dan zou je weer een psychose kunnen krijgen.” Lang twijfelt ze of stoppen wel een goed idee is. De mogelijkheid van een terugval maakt haar angstig, maar toch gaat ze overstag. “Ik begon te voelen dat de medicatie me niet meer hielp, en dat het zelfs begon tegen te werken.” Na al die jaren had Irene last gekregen van bijwerkingen zoals gewichtstoename, een ‘onbeschrijflijke stijfheid’ en een forse achteruitgang in haar zicht.

Ondanks het gebrek aan steun van haar arts stopt Irene met haar medicijnen. In één keer, cold turkey – iets wat ze overigens niemand aanraadt. Het afbouwen van antipsychotica gaat soms gepaard met hevige ontwenningsverschijnselen, zoals angst, slapeloosheid, misselijkheid en een gevoel van onrust. Over het algemeen geldt: hoe langzamer je afbouwt, hoe minder klachten je ervaart. Maar van afbouwschema’s had Irene toen nog nooit gehoord en ook de producent van de antipsychotica kon haar niet vertellen hoe je ermee stopt.

Emoties

“Ik had drama’s verwacht, maar ik merkte helemaal niks.” In de maanden daarna begint ze pas een verschil te merken. “Ik had het gevoel dat er een soort scheiding tussen mijn hoofd en mijn lichaam werd opgeheven. Ik voelde voor het eerst dat ik verlegen was, dat ik zenuwachtig was voor een toespraak die ik moest houden. En ik kreeg al die gevoelens weer terug, dus ik werd ook verliefd. Toen dacht ik: wauw, ben ik dit? Ik was ook best bang dat ik op dat moment psychotisch was.”

In het begin weet Irene zich totaal geen raad met al deze emoties. Niemand had haar hierop voorbereid. “Mensen moesten echt tegen mij zeggen: ho Irene, gewoon even normaal doen, je bent gewoon verliefd, je bent gewoon verlegen of je bent verdrietig. Ik had heel erg nodig dat mensen erkenden dat ik gevoelens had, en dat het soms ingewikkeld is om daarmee om te gaan.” Juist daarom heb je bij het stoppen van medicatie therapie nodig, vindt Irene, iets wat ze zelf destijds ontzettend heeft gemist. Het idee dat mensen over de hele wereld al decennialang stoppen met medicatie – met of zonder steun van een psychiater – sleepte haar erdoorheen.

Het artikel gaat door onder de oproep.

Nu helpt Irene anderen met een achtergrond in de psychiatrie om ‘hun leven weer in eigen handen te nemen’, wat in de praktijk regelmatig betekent dat mensen willen minderen of stoppen met hun medicatie. De mensen die zich bij haar stichting met de naam Hersteltalent melden, vinden in de reguliere geestelijke gezondheidszorg vaak niet de steun die ze nodig hebben, merkt Irene. “Dat is dus een beetje zoeken, omdat we zo goed weten dat wij niet de specialisten zijn op dat gebied. Maar we hebben wel geleerd dat mensen soms zo ontzettend eenzaam zijn, dat het fijn is dat ze gesteund worden.”

84 pillen

Ook voor Pietje Baartmans-De Zwart was de ervaringsdeskundige kennis van Irene en haar team een welkome verrassing. Toen ze in Middelburg een workshop bezocht van Hersteltalent raakte ze al gauw verstrikt in een gesprek over medicatie, en wat dat allemaal met je kan doen. Zelf zit ze dan ook al een tijdje met de wens om te proberen of het niet eens een tandje minder kan. Op het ‘hoogtepunt’ slikt ze 84 pillen per dag. “Ik liep nog net niet te kwijlen. Ik was een of ander heel stram mens, helemaal afgevlakt, maar ook heel strak. Daar had ik geen botox voor nodig.”

Door te luisteren naar de verhalen van anderen voelt ze zich gesterkt om daad bij het woord te voegen. Het lukt haar om af te bouwen, stap voor stap, pil voor pil. Van de berg medicijnen die Pietje eerder slikte is op dit moment nog maar een handjevol over. Dat heeft ze mede te danken aan de ervaringsdeskundige hulp van Irene, beaamt Pietje, want hier kreeg ze voor het eerst het gevoel dat ze gehoord en gezien werd. “Het gaf steun door van andere mensen te horen hoe zij hun pad hebben bewandeld, dan kom je ergens.”

Toch is het niet zo dat mensen zich bij Irene en haar team kunnen melden voor een kant en klaar afbouwadvies. “Dat kan ik dus ook niet, want dat is het vak van een psychiater", zegt Irene. "Wat wij wel kunnen doen is het uitwisselen van ervaringen over hoe het is als je medicatie afbouwt.”

Bekijk hier onze uitzending: Wie helpt ons van de pillen af?