Wie langdurig zorg nodig heeft, kan die in veel gevallen naar eigen wens en smaak inrichten. Bijvoorbeeld met behulp van het persoonsgebonden budget (pgb). Een pgb-houder bepaalt zelf hoe, wanneer en van wie hij of zij zorg krijgt. Maar zit er nog genoeg in dat potje? De Landelijke Vereniging van Ouderinitiatieven (LVOI) luidt de noodklok.
Ongeveer 120.000 Nederlanders krijgen een pgb. Daarmee kan begeleiding in bijvoorbeeld de jeugd- en ouderen-, of palliatieve zorg worden ingekocht. Wie permanent hulp nodig heeft, kan via de Wet langdurige zorg (Wlz) aanspraak maken op een pgb. De tarieven van deze laatste vorm van het pgb – de meest gangbare in de gehandicaptenzorg – worden bepaald door het ministerie van VWS, dat jaarlijks een indexatie toepast: voor 2024 is dat 6,37%. Van harte welkom maar wel ontoereikend, betoogt de LVOI namens ouderinitiatieven in heel Nederland.
Kleinere schaal, zelfde problemen
Ouderinitiatieven zijn een specifieke vorm van kleinschalige wooninitiatieven. Het ministerie van VWS spreekt van een kleinschalig wooninitiatief wanneer minimaal drie en maximaal zesentwintig bewoners met een pgb bij elkaar wonen en samen zorg inkopen. De LVOI hanteert voor het ouderinitiatief de voorwaarde dat de zeggenschap in zulke initiatieven in meerderheid bij ouders ligt. Het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) noemde ouderinitiatieven in een rapport uit 2018 een aanvulling op het aanbod van zorginstellingen. Bij de LVOI zijn sinds de oprichting 126 initiatieven aangesloten.
Hoewel kleinschalige wooninitiatieven over het algemeen worden opgericht als tegenhanger van het huidige aanbod, ontkomen ze in hun bestaan niet aan dezelfde problemen als waar grote instellingen mee kampen. Al is het maar omdat er vaak een samenwerking is met zo'n grote aanbieder, die bijvoorbeeld personeel voor het initiatief afvaardigt. In tegenstelling tot grote zorgorganisaties is de buffer van ouderinitiatieven – voor zover daar überhaupt sprake van is – zeer gering. Er zijn de pgb’s van de bewoners en daar moet het initiatief het mee doen.
Secretaris van de LVOI Rudo Jockin rekent de impact van de achterblijvende pgb's voor: een ouderinitiatief heeft een zorgovereenkomst met een grote zorgleverancier. Dan kwam vorig jaar op zeker moment een brief binnen van de zorgleverancier die zoiets schrijft als: "Wij hebben te maken met kostenstijgingen. Er is een nieuwe cao en vergeet de energiekosten en inflatie niet. U zult begrijpen, onze tarieven stijgen volgend jaar met 12 procent." Jockin: "Dan zal de penningmeester van het ouderinitiatief beteuterd kijken. Die zegt 'wacht eens even, onze pgb’s zijn maar met 6,37 procent geïndexeerd. Waar moet ik dat verschil vandaan halen?'"
Kosten stijgen
De situatie die de LVOI schetst, is al realiteit en wordt allleen maar heftiger. Nu de zorgkosten de indexatie van het pgb voorbij zijn geschoten, heeft de LVOI de consequenties daarvan bij leden in kaart gebracht. Gemiddeld genomen zijn de zorgtarieven in ouderinitiatieven met 10 procent gestegen, met uitschieters tot 17 procent. Bijna 45 procent van de ouderinitiatieven heeft daar in 2023 al noodgedwongen maatregelen tegen genomen, blijkt uit een rondgang onder leden. Eén op de vijf was vorig jaar zelfs al genoodzaakt zorg af te schalen.
Van de aangesloten initiatieven die aan het onderzoek meededen, gaf dik de helft aan op deze manier in 2024 niet uit te komen. Het percentage initiatieven dat daarom de zorg moet afschalen, stijgt dit jaar al naar één op de drie. Van die groep geeft nog eens 60 procent aan dat de zorg daardoor onder noodzakelijk niveau daalt. Daarmee worden ouderinitiatieven "in hun kern geraakt", zegt Jockin. Die bestaan immers juist als tegenhanger van grote instellingen en hun wachtlijsten, grote groepen en personeelstekorten. "Voor je het weet is er dan op maandagochtend geen begeleiding meer op de groep en staan ouders zelf weer zorgtaken uit te voeren. En dat was nu juist niet de bedoeling."
De LVOI doet daarom een beroep op demissionair minister van Langdurige Zorg Conny Helder: verhoog nog dit jaar de toeslag voor mensen die in een kleinschalige woonvorm wonen. Daarna is het volgens Jockin van levensbelang dat het pgb meegroeit met kosten in de zorg. Anders voorziet driekwart van zijn leden problemen in het voortbestaan.
In het voorjaar van 2023 deed Pointer onderzoek naar zorg- en woonvoorzieningen voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Een vervolgaflevering is op 18 januari te zien op NPO2.
