1. Hoe groot is de groep?

We spreken van Long Covid als de klachten na een coronabesmetting langer dan 3 maanden aanhouden. De grootte van de groep kan alleen worden geschat omdat de ziekte (nog) niet wordt geregistreerd. Longarts Bram van den Borst van het Radboudumc houdt het op tienduizenden: “We nemen nu aan dat tussen de 1 en de 10 procent langdurige klachten houdt.” Er is ook een Facebook-groep voor corona-patiënten met langdurige klachten: deze groep telt ruim 20.000 leden.

2. Welke klachten horen bij Long Covid?

De klachten die patiënten met Long Covid ervaren verschillen enorm: de één heeft verschrikkelijke hoofdpijnen, de ander blijft maar buiten adem, weer een ander ruikt niks of alleen vreemde dingen, en bijna allemaal klagen ze over grote vermoeidheid. De tien meest voorkomende klachten volgens een peiling van Longfonds onder 1864 mensen met langdurige klachten na corona (3 tot 12 maanden na de besmetting) zijn: vermoeidheid, concentratieverlies, kortademigheid, hoofdpijn, spierpijnen, geheugenverlies, druk op de borst, brainfog (hersenmist), duizeligheid en pijn tussen de schouderbladen.

3. Welke mensen maken de meeste kans om Long Covid te krijgen?

Welke mensen behoren nu tot de risicogroep? Longarts Remco Djamin van het Amphia Ziekenhuis in Breda zegt daarover in podcast De Dag: “We zien twee opvallende dingen: hoe zieker je was, hoe meer klachten je houdt. Mensen die opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis zijn er het slechtste aan toe. En ten tweede: hoe ouder je bent hoe meer je last blijft houden na een coronabesmetting. Ook mensen die te zwaar zijn houden langer klachten. Eigenlijk dus: de al bekende risicogroepen. Studies laten wel zien dat vrouwen meer last hebben van langdurige klachten dan mannen.”

Volgens Djamin is er een patroon waarneembaar, maar valt er desondanks per individu weinig over te zeggen. “We zien ook mensen die flink ziek zijn geweest die snel herstellen. En mensen die milde klachten hadden die juist lang last houden. Het mysterie van covid-19 is dat de ziekte bij iedereen anders uitpakt en het herstel ook.”

Op de nazorgpoli van het Radboudumc voor mensen die corona hebben gehad, behandelen ze zowel mensen die in het ziekenhuis hebben gelegen als mensen die de ziekte thuis hebben doorgemaakt. Longarts Bram van den Borst werkt op deze poli: “De mensen met langdurige corona-klachten zijn voor een deel opgenomen patiënten, en dan vooral die op de intensive care hebben gelegen. We zien echter steeds meer patiënten die de ziekte thuis hebben doorgemaakt. Wat opvalt is dat die patiënt die vanuit thuis verwezen wordt met aanhoudende klachten, eigenlijk een hele andere categorie is. Dat zijn overwegend vrouwen. En eigenlijk overwegend met een normaal lichaamsgewicht. Niet typisch dat beeld van: overgewicht, hoge bloeddruk en suikerziekte. Dus dat is echt een andere categorie.”

4. Waar komen de klachten vandaan?

Daar wordt volop onderzoek naar gedaan. Wat het onderzoek moeilijk maakt is dat niet alle schade aan de organen ook daadwerkelijk te zien is. Longarts Bram van den Borst: “Soms is de schade goed te herleiden. Dan zien we longschade bij longfunctie-onderzoek of we zien op een scan van de longen dat daar nog afwijkingen zijn. Heel vaak is het ook niet duidelijk uit testen te herleiden waar die klachten nou vandaan komen. Als we inzoomen op celniveau: dan is de schade wel aantoonbaar. Maar met gewoon onderzoek is het vaak niet te zien en dat is lastig. Je vindt vaak niks bijzonders als iemand met klachten bij je komt.”

Longarts Remco Djamin in podcast De Dag: “Wetenschappers zien covid-19 als ziekte die in meerdere organen schade aanbrengt. Longen, hart, nieren en er kan ook neurologische schade optreden. Het betekent dat het virus en de reactie daarop in het hele lichaam schade veroorzaakt.”

Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur bij C-support (de organisatie die patiënten met langdurige corona-klachten ondersteunt op het gebied van zorg en werk) zegt hierover: “Virusinfecties zijn niet nieuw, we kennen bijvoorbeeld het SARS-virus. Daarvan is bekend dat mensen lang klachten kunnen houden. Er wordt veel schade aangericht, vooral je afweersysteem wordt aangedaan. De reactie van je lichaam is gericht tegen het virus maar ook tegen je eigen lichaam, met als resultaat: overal klachten.”

5. Wat is een goede behandeling?

Omdat er nog veel onbekend is, is ook niet duidelijk wat nu een goede behandeling is voor Long Covid. Deskundigen pleiten in ieder geval voor een multidisciplinaire aanpak. Zo ook Alfons Olde Loohuis: “In Engeland heb je speciale covid-klinieken. Voor zoiets pleit ik ook in Nederland: een behandeling waarbij verschillende specialismen samenkomen en waarbij zij een patiënt samen behandelen. Een longarts, een internist, een cardioloog en soms ook een psycholoog en ook paramedici die echt met elkaar om tafel gaan om een behandelplan te maken.”

Longarts Bram van den Borst is het daarmee eens: “Dit is een nieuwe ziekte en we zien dat het virus zich niet houdt aan één specialisme. Dat virus zit in je lijf en dat kan verschillende orgaansystemen verstoren. En dat is ook de reden dat we met meerdere experts en meerdere disciplines die nazorg moeten vormgeven.” Hij vervolgt: “Volgens de huidige stand van de wetenschap zien we dat we een heleboel mensen eigenlijk kunnen adviseren om met bijvoorbeeld een fysiotherapeut, een ergotherapeut en/of een diëtist aan het werk te gaan in een herstelproces. Wat ons belangrijk lijkt, is dat ook dit soort hulpverleners - de paramedici- goed met elkaar samenwerken.”

Er is geen ziekte waar in de laatste tientallen jaren in korte tijd zoveel onderzoek naar is gedaan. Toch is volgens Van den Borst nog heel veel onduidelijk. “Waarom de één wel en de ander niet? De risicogroepen zijn wel duidelijk, maar toch zijn er relatief jonge mensen die ernstig ziek worden. Je begrijpt dat niet, daar moet een verklaring voor zijn. En mensen die langdurig klachten houden: waarom zijn er die, zonder duidelijke oorzaak? Waarom zijn er mensen met milde corona-klachten die toch heel lang last houden?”

Kijk hieronder onze uitzending "Langdurig geveld door corona" terug: