Vrouwen met borstkanker die na een amputatie geen borstreconstructie willen, voelen zich niet altijd gerespecteerd door artsen. Dat blijkt uit onderzoek van Pointer. Van de bijna 450 vrouwen die daaraan deelnamen, geeft meer dan de helft aan dat in de spreekkamer alleen aandacht was voor borstreconstructies. De optie om zonder borst(en) verder te leven, werd niet aan ze gepresenteerd of van tafel geveegd. “Dat moeten we voorkomen, zei hij, want plat is gewoon niet mooi.”
‘Het is zonde om plat te blijven’
Uit gesprekken met vrouwen doemt een beeld op van oncologen die de optie 'geen reconstructie’ eigenlijk helemaal niet ter sprake willen brengen. Ex-borstkankerpatiënten spreken van een 'all-in pakket' en zeggen dat een borstamputatie en een reconstructie in een adem worden genoemd. “De nadruk lag heel erg op repareren”, schrijft een vrouw. “Het is het paradepaardje van mijn ziekenhuis: implantaten, en ik was duidelijk niet de ideale klant”.
Wanneer vrouwen zelf opperen om zonder borsten door te leven, krijgen ze te horen dat ze daar spijt van zullen krijgen. Ex-borstkankerpatiënten vertellen aan Pointer dat de oncoloog ze te jong vond, om zonder borsten door het leven te gaan. “Het is zonde om plat te blijven”, zeiden artsen tegen meerdere vrouwen. Ook werd hen verteld dat plat blijven na een borstamputatie, de kwaliteit van hun leven zou verslechteren. “Mijn arts zei dat ik daar depressief van zou worden en dat het slecht zou zijn voor mijn seksualiteit en gevoel van eigenwaarde”, vertelt een vrouw, “ze zei dat het maar goed was dat ik eerst aan de chemo moest”. Een ander vertelt aan Pointer dat ze zich gekleineerd voelde door haar oncoloog, toen ze haar twijfel over een reconstructie uitsprak. “Hij zei dat ik door alle emoties waarschijnlijk niet goed kon nadenken”.
Luister naar de uitzending van Esmee Dirks:
Borstkankerpatiënten en het paternalisme van artsen
Omstreden onderzoek
Artsen baseren zich op onderzoeken wanneer ze aan patiënten uitleggen dat een borstreconstructie hun levenskwaliteit zal verbeteren. Vrouwen die na een amputatie ‘plat’ blijven zouden ongelukkiger zijn dan vrouwen met een reconstructie. Maar die onderzoeken zijn op zijn zachtst gezegd omstreden, legt plastisch chirurg Nathalie Roche van het Universitair Ziekenhuis in Gent uit in de radio-uitzending van Pointer. “Er is dan sprake van een heel heterogene groep. Daar zitten ofwel vrouwen in die nog wachten op een reconstructie, ofwel vrouwen die niet in aanmerking komen voor een reconstructie maar het wel zouden willen, ofwel transgender personen. Dus dat is appels met peren vergelijken”.
Uit een recente studie uit 2023 blijkt dat vrouwen die er bewust voor kozen om geen reconstructie te ondergaan, in de meeste gevallen tevreden te zijn met deze keuze. En daarom is het volgens haar onterecht dat artsen deze studies meenemen in het advies aan borstkankerpatiënten. “Het is natuurlijk echt aanmatigend om een borstreconstructie opgedrongen te krijgen. Je merkt dan toch dat er een soort mannelijk denkpatroon in dat hele proces zit. Dat is gewoon een bepaald idee wat er overheerst in het maatschappelijk denken, wat zo diepgeworteld zit: een vrouw moet borsten hebben, anders ben je geen vrouw. Ik denk dat een vrouw zijn wel meer inhoudt dan borsten hebben”.
Gebrek aan steun van arts
De ervaringen van patiënten met artsen leiden ertoe dat een deel van de vrouwen die Pointer sprak, hun traject in het ziekenhuis ervaart als een ‘strijd’. Vrouwen gaan soms daadwerkelijk twijfelen door de voorlichting en het gebrek aan steun van chirurgen. Sommigen vrouwen werden, tegen hun wens in, toch op de wachtlijst gezet voor een borstreconstructie. “Als ik me zou bedenken, dan zou ik hem daar dankbaar voor zijn, zei mijn arts”.
Oncologisch chirurg Caroline Drukker van het Antonie van Leeuwenhoek in Amsterdam - dat met name reconstructies uitvoert met implantaten, denkt dat zij als arts misschien een grotere rol speelt dan ze zich realiseert. “Maar in essentie zou het niet uit moeten maken welke arts iemand spreekt. Want los van hoe we het vertellen zullen we altijd alle opties neerleggen. En vrouwen krijgen zoveel informatie van ons mee, folders om in te lezen thuis. Dus ik vraag me af of het daadwerkelijk zo is dat mijn verhaal mensen naar een andere keuze toe brengt. En dan is de vraag ook of dat iets is waar iemand spijt van heeft later. Maar ik hoop dat ik niet al te bepalend ben.” Dit gesprek met Pointer vond plaats voor de uitkomsten van de vragenlijst bekend waren.
Verminking
Meer dan 40% van de vrouwen die ervoor koos om na een borstamputatie zogezegd ‘plat’ te blijven, is ontevreden over het esthetische resultaat van de operatie. Dat betekent niet dat ze spijt hebben van hun keuze, maar dat ze ontevreden zijn over het werk van de oncologisch chirurg. Sommigen voelen zich zelfs verminkt door hun arts. Op de plaats waar hun borst zat, zien ze ingetrokken littekens waardoor hun hele borstkas hol lijkt, ze zien bobbels, deuken, overtollige ‘lappen huid’ en asymmetrische littekens. “Het is een slagveld, ik kijk er gewoon niet naar”. Dat platte vrouwen dit zo ervaren, kan voorzitter Bert van Drunen van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie zich moeilijk voorstellen, zegt hij tegen Pointer. “‘Plat’ is per definitie verminkt. Het is gewoon het accepteren van wel of geen borst(en) hebben. Maar hoe het resultaat is, dat is voorspelbaar en het is daarna accepteren dat het zo geworden is. Er zijn heel veel vrouwen die daar vrede mee hebben hoor.”
Pointer spreekt Van Drunen over de wens van patiënten zonder reconstructie om geopereerd te worden door een plastisch chirurg, net als bij borstreconstructies. De verwachting is dat die meer aandacht schenkt aan de esthetiek. In de spreekkamer van de oncologisch chirurg is daar weinig aandacht voor, blijkt uit het onderzoek. Een gesprek waarin borstkankerpatiënten met hun arts van gedachten konden wisselen, was er eigenlijk niet of moest worden ‘opgeëist’. Meer dan 85% van de vrouwen die kozen voor ‘plat’ had geen inspraak in de plaatsing of vorm van het litteken. Terwijl er wel degelijk verschillende opties zijn.
Spijt
Een op de drie ex-borstkankerpatiënten die een borstamputatie koos zonder reconstructie, voelde zich daarin niet gesteund door de arts die haar opereerde. Een op de drie vrouwen die een reconstructie kreeg, voelde zich niet voldoende geïnformeerd over de risico’s van hun operatie. En 25% had een andere keuze gemaakt als ze andere voorlichting hadden gekregen van hun arts.
Meerdere artsen zeggen tegen Pointer dat ze in hun spreekkamer eigenlijk niet veel spijt zien bij vrouwen die besloten zonder borsten te leven. “Nee, en als ze al spijt hebben, dan is natuurlijk een reconstructie later nog wel mogelijk.” zegt Caroline Drukker van het AVL.
Borstkankerpatiënten en het paternalisme van artsen, zondagavond om 19:00 uur op NPO Radio 1.
Verantwoording onderzoek
Pointer stelde een vragenlijst op, gericht aan (ex-)borstkankerpatiënten. Deze werd online verspreid door KRO-NCRV, organisaties die zich met borstkanker bezighouden en vrouwen zelf. 45% van de respondenten heeft geen reconstructie ondergaan, 29% kreeg wel een reconstructie en 26% werd borstsparend geopereerd. 9% (van alle vrouwen) onderging alsnog een amputatie zonder reconstructie vanwege terugkeer van kanker. Ze waren in de gelegenheid anoniem te reageren.
