Linda is de moeder van Minne, een zorgintensief jongetje van 5 jaar oud. Linda vindt dat haar zoontje een veel te magere indicatie heeft gekregen van de gemeente. Ze maakt zich zorgen over zijn toekomst. “Als we hem nu niet goed begeleiden, zal hij dan ooit wel een zelfstandig leven kunnen leiden?”

Op het eerste gezicht zie je niet dat het zoontje van Linda ‘bijzonder’ is. Maar dat Minne anders is dan andere kinderen, dat wisten Linda en haar partner Vincent al vrij snel na zijn geboorte. “Als ik tijdens mijn verlof een stukje ging lopen in het park om 10 uur ‘s ochtends, dan gilde hij het de rest van de dag uit. Hij kon niet tegen de drukte, kon de prikkels niet verwerken.” Minne is slim. Als hij anderhalf jaar oud is, noemt hij vanaf de achterbank alle automerken van voorbijgaande auto’s op. Maar hij is ook erg gevoelig. De buitenwereld is hem al snel teveel.

Vastgelopen

De eerste jaren van Minnes leven verlopen toch vrij rustig. “We hadden een kleinschalige kinderopvang gevonden, waar ze goed met Minne konden omgaan”, vertelt Linda. “Daar heeft hij het een tijdje heel goed naar zijn zin gehad.” Maar dat verandert als Minne bij de kinderopvang heel erg schrikt van een ander kind dat in een hard gehuil uitbarst. De ogenschijnlijk kleine gebeurtenis hakt er bij Minne enorm in. Dat kunnen zijn ouders wel plaatsen: net daarvoor is uit onderzoek gebleken dat Minne autisme heeft. Na het ‘schrikincident’ gaat het op de opvang niet meer met Minne. Hij wordt angstig voor andere kinderen en slaat als reactie daarop soms de leidster. De veiligheid voor de kinderen en leidster kan niet meer worden gegarandeerd. Sindsdien zit Minne thuis. Dat is nu dus al anderhalf jaar.

Linda en haar vriend Vincent willen in de thuissituatie graag hulp krijgen voor Minne. Ze kunnen namelijk geen zorginstelling of school vinden die Minne kan plaatsen. Door zijn angst voor andere kinderen kan hij niet in een groep functioneren. En binnen de regio waar de ouders wonen is er geen organisatie die Minne individuele behandeling kan bieden. Wat nu? Een expertiseteam jeugdzorg (dat is een team dat om advies gevraagd kan worden bij complexe zorgvragen) bekijkt de casus van Minne en stelt dat Minne intensieve een-op-een begeleiding nodig heeft. Dit advies strookt volledig met wat de ouders qua gedrag zien bij hun zoontje. “Minne snapt door zijn autisme de wereld niet en heeft daarvoor voortdurend iemand nodig die voor hem kan ‘ondertitelen’. Daarnaast moet er altijd iemand bij hem zijn om hem te helpen zijn emoties te reguleren. Als zijn zusje van anderhalf huilt, raakt Minne zo overstuur dat we hem naar zijn kamer moeten dragen en bij hem moeten blijven tot hij gekalmeerd is. Zijn zusje zit, als Minne ons nodig heeft, lange tijd alleen. Je voelt je als ouder in zo’n situatie eigenlijk de hele tijd tekort schieten.”

De vriend van Linda is sinds Minne in 2019 thuis kwam te zitten, gestopt met werken om de zorg op zich te nemen. “We hoopten natuurlijk dat dat een tijdelijke situatie was. Maar inmiddels zijn we al twee jaar verder.” Omdat de ouders merken dat hun emmer overloopt, kloppen ze bij de gemeente aan voor hulp. Met een persoonsgebonden budget (pgb) willen ze graag een zorgverlener inhuren die de hele week kan helpen met het begeleiden van Minne. Maar dat loopt anders. De gemeente, die gaat over de hoogte van dat budget, beoordeelt de problematiek van Minne als ‘midden’ (op de schaal van laag-midden-hoog). Het bijbehorende pgb is genoeg voor 6,5 uur hulp in de week. Lang niet toereikend, vinden Linda en haar vriend. “Wij kunnen daarmee een kleine dag per week iemand inhuren die Minne helpt. En hebben een fijne zorgverlener gevonden die met hem toewerkt naar het functioneren in een groep. Maar voor een kind dat volledig is uitgevallen is die 6,5 uur in onze ogen veel te weinig. Wij vangen dat gat nu zelf op, maar dat is op de lange termijn niet houdbaar. Voor ons is inmiddels niet meer de vraag óf we afstevenen op een burn-out, maar wanneer.”

Hoger beroep

Linda en haar vriend tekenen bezwaar aan tegen de indicatie van de gemeente. Ze vangen bot. Die 6,5 uur zou echt voldoende moeten zijn, vindt het wijkteam van de gemeente. Linda begrijpt niet hoe de gemeente tot deze indicatie is gekomen. “Het wijkteam zit zo dichtbij ons huis dat ik zo’n beetje in hun kantoor kan kijken. Maar toch zijn ze nog nooit langsgekomen om te zien wie Minne is en hoe zwaar het hier thuis is. Voor de indicatie is op papier gekeken naar ‘doelen’ en ‘resultaatgebieden’ en daar volgt dan een geldsommetje uit. Er is nooit met ons gekeken naar waar we echt tegenaan lopen en hoeveel tijd we kwijt zijn aan het begeleiden van Minne.” Via een hoger beroep proberen Linda en Vincent nu alsnog een ruimer budget los te krijgen voor hun zoontje. “De gemeente zegt dat het een inhoudelijke beslissing is om Minne een pgb van 6,5 uur te geven. Maar wij vragen ons inmiddels wel af welke financiële overwegingen bij zo’n beslissing een rol spelen. Is het geld op? Zijn er al teveel kinderen met een zware indicatie?”

Linda werkt zelf ook als zorgverlener, als therapeut in een revalidatiekliniek voor kinderen. “Prachtig werk, ik zou niet anders willen. Maar van een ‘zorgsalaris’ kunnen wij de zorg voor Minne helaas niet zelf bekostigen.” Daarom hoopt Linda dat de gemeente toch met een groter geldpotje over de brug komt. “Ook en vooral voor Minnes toekomst. Vanuit mijn werk in de zorg weet ik dat als je bij dit soort problemen goede en intensieve interventies pleegt, je een kind weer op het goede spoor kunt krijgen. Minne heeft nu al zoveel moeite om erbij te horen. Ik ben bang dat als we nu niet meer doen, hij tegen de tijd dat hij 18 is, misschien wel in een beschermde woonvorm zit. Dat willen wij als ouders natuurlijk ten koste van alles voorkomen. In de eerste plaats voor hem, want we gunnen hem een zo zelfstandig mogelijk leven. Maar het zou ook nog eens ontzettende duurkoop voor de gemeente zijn als ze het zover laten komen.”