Naast verpleegkundige is Marjon pleegmoeder van drie meervoudig beperkte kinderen. Een van die kinderen is de zevenjarige Aeron. Naast het downsyndroom heeft Aeron een hartafwijking. Vanwege zijn tracheacanule (een buisje in zijn luchtpijp waardoor hij ademt) heeft hij intensieve zorg nodig. Een deel van deze zorg nemen Marjon en haar man op zich. Maar ze zijn daarnaast ook afhankelijk van gespecialiseerde verpleegkundigen die Aeron zorg aan huis leveren.

Snel heel ziek

Marjon is iemand die je niet snel zenuwachtig maakt. Ze is eraan gewend geraakt dat Aeron ineens hele intensieve ziekenhuiszorg nodig heeft. “Vorig jaar september nog. Toen werd Aeron ineens zo ziek dat hij op de IC aan de beademing heeft gelegen. Dat kleine mannetje aan de slangetjes, dat is bepaald geen fijn gezicht. Er was zelfs twijfel bij de kinderartsen of Aeron het wel zou overleven. Dat is erg heftig om mee te maken. Maar je leert op de een of andere manier leven met het feit dat Aeron heel snel, heel erg ziek kan worden.”

Continuïteit van de zorg voor Aeron

Op dit moment is het niet zozeer het coronavirus zelf waar Marjon zich druk om maakt, maar de gevolgen ervan voor de continuïteit van de zorg voor Aeron. “Op dit moment komen de verpleegkundigen - zzp’ers die wij zelf in hebben gehuurd - nog gewoon naar ons huis om de zorg voor Aeron te leveren. Maar als mijn man een hoestje krijgt, of ik, dan doen ze dat niet meer. En de verpleegkundigen kunnen zelf natuurlijk ook klachten krijgen waardoor ze niet meer mogen werken.”

Marjon noemt nóg een pijnpunt. Wat als Aeron of een van haar andere pleegkinderen IC-zorg nodig hebben, en er geen bed beschikbaar is omdat de IC vol ligt met coronapatiënten? “Aeron is zo kwetsbaar dat hij door een gewoon verkoudheidsvirus al zo slecht kan worden dat hij aan de beademing moet. Kan dat straks nog wel? Ik maak me zorgen over wat dit de komende maanden voor Aeron gaat betekenen.’

Geen test

De zorgen van Marjon worden gedeeld door Nicole, moeder van de meervoudig beperkte Senn (10). Maar waar Marjon zich vooral zorgen maakt over de toekomst, is de zorg voor Senn nu al een probleem aan het worden. De vader van Senn heeft sinds een paar dagen namelijk last van zijn keel en een hoestje. De schrik zit er goed in bij Nicole. “Ik heb meteen contact opgenomen met de GGD om te vragen of we, in verband met de kwetsbare gezondheid van Senn, een test konden krijgen voor mijn man. Maar omdat er niet voldoende tests zijn en mijn man op dit moment geen koorts heeft, krijgen we die niet.”

Wie neemt zorg over?

De GGD heeft het advies gegeven dat de man van Nicole binnenshuis op afstand moet blijven van Senn. Maar dat heeft een problematisch gevolg. De kinderthuiszorg, die dagelijks de darmspoeling van Senn uitvoert, mag op dit moment namelijk niet meer langskomen bij het gezin. Zij hebben niet de beschikking over het medische materiaal dat ervoor nodig is om op dit moment veilig te kunnen werken. En kunnen dus niet garanderen dat ze geen besmettingen veroorzaken.

Nicole en haar man hadden juist onlangs besloten dat hij de darmspoelingen bij Senn in de toekomst zou gaan uitvoeren. Daarom was haar man de afgelopen tijd ‘in de leer’ bij de kinderthuiszorg. Hij weet nu hoe je de spoelingen van Senn op de juiste manier uitvoert. Maar wie moet de spoelingen doen, nu de kinderthuiszorg niet meer langskomt en Senn’s vader niet meer bij hem in de buurt mag komen?

Zorgen om de toekomst

Nicole zoekt op dit moment gehaast naar een oplossing voor dit probleem. Maar de volgende zorgen dienen zich alweer aan. ‘Dit virus is niet morgen verdwenen, en ook niet over een maand. Wat doen we straks als de scholen weer opengaan en onze andere twee kinderen in principe weer naar school moeten? Senn loopt een verhoogd risico op complicaties door het virus. Hoe gaan we daar dan mee om? Ik vind het op dit moment heel moeilijk om de zorgen die ik heb te relativeren.’