Pas wanneer de huidproblemen verergeren, begint Rens zich af te vragen of er niet meer aan de hand is. “Mijn huid werd vuurrood en zat onder de wondjes. Daarnaast kreeg ik last van abcessen op mijn rug, stuitje en zelfs in mijn nek”, vertelt Rens. Op een gegeven moment ziet hij ook zwarte vlekken op zijn rug en vraagt hij zijn vriend bezorgd om advies. “Ik weet nog goed hoe ik tegen hem riep: kijk dan, het lijkt wel aids! Hij reageerde heel kalm en zei: ‘Doe niet zo dramatisch, dat zal het vast niet zijn’.”

11 jaar lang blijven Rens’ klachten onopgehelderd. In die periode ondergaat hij meerdere operaties om zijn abcessen te laten verwijderen, en ziet hij in totaal zeven verschillende artsen. Geen enkele arts vindt de oorzaak van zijn klachten. Totdat hij wordt doorverwezen naar een internist die het vreemd vindt dat de abcessen maar blijven terugkomen. Zij stelt voor om een hiv-test te doen.

Na een eenvoudige bloedtest is het meteen duidelijk. De klachten waar Rens al die tijd mee rondloopt, worden veroorzaakt door het hiv-virus. Hij blijkt het opgelopen te hebben na een onenightstand, vlak voordat hij zijn huidige vriend ontmoette. Hij had zich destijds getest, maar was toen negatief omdat het even kan duren voordat hiv meetbaar is in het bloed. Op het moment dat hij de diagnose krijgt, is zijn afweer zo laag dat de dokters bijna spreken van aids (wanneer je lichaam zich door het hiv-virus niet langer kan beschermen tegen bacteriën en virussen, is er sprake van aids, red.)

Onnodige sterfgevallen

Het verhaal van Rens staat niet op zichzelf. Uit de meest recente cijfers van Stichting Hiv Monitoring blijkt dat in 2021 maar liefst 57 procent van de nieuwe hiv-patiënten in Nederland te laat wordt gediagnosticeerd. In totaal gaat het om 1314 mensen in de periode 2017-2021, blijkt uit cijfers die Pointer kreeg van de stichting.

Artsen spreken van een ‘late diagnose’ als iemand al aids heeft op het moment dat diegene in zorg komt, of als het aantal afweercellen in het bloed zo laag is dat het afweersysteem niet meer optimaal kan functioneren. Iemand is dan vatbaarder voor allerlei virussen en bacteriën. Dat kan in eerste instantie leiden tot griepachtige klachten, zoals gewichtsverlies en diarree. Uiteindelijk kunnen er ernstige ziektes zoals tuberculose en kanker ontstaan. Van de 1314 mensen met een late diagnose werden er 365 opgenomen in het ziekenhuis met dit soort ziekteverschijnselen. 22 mensen overleden daadwerkelijk aan aids.

Hiv-behandelaren maken zich zorgen

Internist Kees Brinkman ziet het met lede ogen aan. Hij is werkzaam in één van de 24 Nederlandse hiv-behandelcentra in het OLVG in Amsterdam. Regelmatig ziet hij patiënten binnenkomen met een vergevorderde hiv-infectie. “De voorbeelden zijn er te over. Ik zie mensen in mijn spreekkamer met ernstige longontstekingen, hersenabcessen en zelfs vormen van kanker. Een groot deel van deze patiënten heeft de aidsfase al bereikt.” Het gaat hierbij om patiënten die, als zij op tijd met behandeling waren gestart, nauwelijks iets van het virus hadden gemerkt, zo zegt hij.

Als Brinkman dit soort patiënten behandelt, kijkt hij altijd terug in hun dossier. In veel gevallen ziet hij dat zij al eerder bij een dokter zijn geweest met klachten. “Ik had hier laatst nog iemand die 2 maanden aan de beademing heeft gelegen, en uiteindelijk is overleden. Een patiënt met een late diagnose waarvan je je afvraagt of zijn dood voorkomen had kunnen worden. Ik keek terug in zijn gegevens, en zag dat diegene bij mijn collega was geweest met hele specifieke symptomen. Dat waren precies de symptomen waarvan ik in een nascholing heb gezegd: test hierbij sowieso op hiv.”

Stigma zorgt voor slachtoffers

Waarom er zoveel diagnoses gemist worden, komt volgens arts-onderzoeker Saskia Bogers vooral door stigma. Bogers, die aan het Amsterdam Universitair Medisch Centrum onderzoek deed naar de oorzaken van late diagnoses, ontdekte dat hiv een enorm taboe is onder zorgprofessionals. Ze sprak met tientallen huisartsen en specialisten, en velen van hen gaven aan dat ze het onderwerp liever vermijden in de spreekkamer. “Een huisarts vertelde mij dat ze een patiënt al heel lang kende. Ze wist dat hij een vrouw en kinderen had, en vond het ongemakkelijk om over een hiv-test te beginnen. Ook sprak ik een dokter die het lastig vond om te bespreken, omdat hij de patiënt juist nog nooit eerder had gezien.”

Wat volgens Bogers eveneens een rol speelt, is dat artsen een beperkt beeld hebben van wie hiv kan krijgen. “Vaak denken zorgprofessionals alleen aan homoseksuele mannen met veel seksuele contacten. Als iemand niet in dat plaatje past, wordt hiv niet overwogen", legt ze uit. Hierdoor worden hele groepen over het hoofd gezien. Zo ziet Bogers dat het aantal late diagnoses toeneemt onder mensen die juist niet voldoen aan het stereotype van de "jonge homoman". Dit wordt bevestigd in het laatste rapport van Stichting HIV Monitoring, waaruit blijkt dat bijna de helft van de mensen met een late diagnose vrouw is of man en heteroseksueel.

Vergeten kennis, hardnekkige taboes

Toch blijft de vraag hoe het kan dat juist professionals die getraind zijn in het stellen van diagnoses, een blinde vlek hebben voor een virus dat iedereen kent. Volgens Kees Brinkman is daar een eenvoudige verklaring voor. Hij merkt dat het schrikbeeld uit de jaren tachtig, toen hiv nog een doodsvonnis was, sterk is blijven hangen onder zorgverleners. “In die tijd was het advies: doe maar geen test, want je gaat uiteindelijk toch dood. Vanaf dat punt is de hiv-test een enorm beladen test geworden. En dat geldt nog steeds.”

Tegelijkertijd is de epidemie van destijds zo succesvol bestreden dat de praktische kennis is weggezakt, voegt Brinkman eraan toe. Hiv komt vergeleken met toen weinig voor, waardoor het niet meer op het netvlies van artsen staat. “Dat is de keerzijde van het succes. Omdat mensen niet langer massaal overlijden, is er minder aandacht voor en herkennen artsen het niet. Dat is problematisch voor de mensen die nu wachten op een diagnose”, aldus Brinkman.

Een hiv-vrije toekomst?

Om late diagnoses te voorkomen, is het dus van belang dat artsen zich opnieuw bewust worden van hiv. Daarom is Casper Rokx, hiv-behandelaar in het Erasmus MC in Rotterdam, samen met collega’s het project ‘Aware Hiv’ gestart. Onderdeel van het project is een checklist voor artsen met zogenaamde ‘indicatorziektes.’ Dat zijn aandoeningen waarvan de kans groot is dat de onderliggende oorzaak hiv is en waarbij een arts altijd moet testen. Het enige dat huisartsen en specialisten hoeven doen, is een blik op de lijst te werpen.

Hoewel dit klinkt als de ideale oplossing, is de praktijk toch weerbarstiger, zegt Rokx. “In de richtlijnen van de meeste artsen staat nog niets over indicatorziektes. Terwijl dat advies in 2007 al is gegeven door de Wereldgezondheidsorganisatie. Dat dat niet is overgenomen door Nederlandse dokters, is niet terecht.” Brinkman merkt de weerstand om te verbeteren ook. “Ik kom regelmatig artsen tegen die het onzin vinden. Hierdoor moeten ze bij bepaalde klachten namelijk extra bloedonderzoek doen, en daar hebben ze geen zin in. Voor nu ligt de lijst toch vaak onderaan de stapel.”

Het lijkt er dus op dat late diagnoses voorlopig nog een probleem blijven in Nederland. Of het doel van het Aidsfonds, Nederland terugbrengen naar 0 nieuwe hiv-infecties binnenkort behaald wordt, blijft dus nog even de vraag.

Huisarts zegt sorry

Met Rens gaat het ondertussen een stuk beter. Na zijn diagnose is hij gelijk met medicatie gestart, en was het virus binnen 3 maanden niet meer detecteerbaar. Later is hij nog teruggegaan naar zijn huisarts om te vragen waarom zij nooit heeft getest. Haar antwoord was opmerkelijk: ze wilde hem als homoseksuele man niet in een hokje stoppen. Inmiddels heeft ze haar excuses aangeboden.

Luister zondag 25 juni Pointer: De vergeten epidemie, om 19:00 uur op NPO Radio 1.